دارو ، بزرگ‌ترین دغدغه بیماران هموفیلی
احمد قویدل، مدیر عامل كانون هموفیلی ایران، در گفت و گو با خبرنگار سیناپرس درباره حل مشکلات دارویی بیماران هموفیلی گفت: خوشبختانه در دولت جدید نیازهای بیماران به داروهای انعقادی مورد توجه قرار گرفته است . بعداز بحران دارویی بزرگی که در پایان دولت قبل با آن مواجه شدیم -که بخشی از آن از نبود مدیریت صحیح ناشی می‌شد- سطح دسترسی بیماران به دارو‌ها در وضع نسبتا خوبی قرار گرفت. تا جایی‌که می‌توان گفت حتی دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران نیز افزایش یافته است.
وی تاکید کرد : همچنین امکان اجرای روش درمانی پیشگیری از معلولیت نیز برای بیماران در گروه سنی یک تا 15سال اجرایی شد. اما متأسفانه تنها دارویی که همچنان در توزیع و رساندن آن به دست بیمار مشکلاتی وجود دارد ،داروی فاکتور9 است. قویدل در ادامه اظهار کرد: داروی دیگری برای بیماران مبتلا به هپاتیت به نام ریباویرین و پگ‌اینترفرون تجویز می‌شود که با وجود تأمین بودجه متأسفانه مدیریت درستی در توزیع این دارو وجود نداشته است و نبود شرکت های پخش دارویی فعال در این حوزه، توزیع این دارو در بازار را با مشکل مواجه کرده‌است. تاجایی که حتی در داروخانه‌های هلال احمر نیز این دارو توزیع نشده است و بیماران هموفیلی اخیرا به دلیل دسترسی نداشتن به این دارو روزهای بدی را پشت سرگذاشته‌اند.
مدیر عامل كانون هموفیلی ایران گفت : تأسف‌آور است، دارویی در کشور باشد، اما بیماری که باید دارو را مصرف کند تا در فرایند درمان بیماری او اختلال ایجاد نشود، به دلیل توزیع نامناسب دارو و نرسیدن دارو با مشکل مواجه شود.
وی تاکید کرد: ما این مشکل را به طور رسمی به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و اداره بیماری‌های خاص اعلام کرده‌ایم . اداره بیماری‌های خاص در پاسخ، اعلام کرده است همه وظایف خود را به درستی انجام داده‌است و مشکل توزیع دارو از سازمان غذا و دارو ناشی می‌شود.
در نهایت به دلیل نبود مدیریت درست در زمینه توزیع دارو، این بیماران دچار مشکل شده‌اند و مهم‌تر این که با گذشت تاریخ این دارو‌ها باید بناچار آنها را از چرخه درمانی خارج کرد.
قویدل اضافه كرد: مسئله دیگر نیاز بیماران مبتلا به هپاتیت به داروی جدیدی موسوم به هارمونی است . البته هر دو دوره درمانی با این دارو بالغ بر 90میلیون تومان هزینه دارد که متأسفانه هنوز در درسترس بیماران قرارنگرفته است.
وی ضمن ابراز نگرانی از شرایط موجود بیماران مقاوم به درمان یا بیمارانی که بیماری آنها بازگشته است، افزود: در ارزیابی اولیه مشخص شد بالغ بر 200 تا 300 نفر از بیماران مقاوم به درمان، نیازمند این دارو هستند وکانون هموفیلی ایران از وزیر بهداشت،درمان و آموزش پزشکی تقاضا دارد با رسیدگی به وضع کنونی این گروه از بیماران هموفیلی و دستور تأمین اعتبار برای آنها، امکان بهره‌مندی بیماران از این دارو را ایجاد و از بروز مخاطرات جانی برای آنها جلوگیری کند.
قویدل در پاسخ به این که کدام یک از داروهای بیماران هموفیلی در داخل کشور تولید می‌شود ، گفت: همه داروهای بیماران هموفیلی به جز فاکتور7 که تحت عنوان آریوسون در ایران تولید می‌شود، از خارج کشور وارد می‌شود. فاکتور8 و9 با استفاده از پلاسمایی که در سازمان انتقال خون و مراکز مدرن جمع آوری پلاسما، تأمین می‌شود، تولید خواهد شد. پلاسمای تأمین شده با مشارکت یک شرکت ایرانی- آلمانی، به آلمان منتقل شده و به دارو تبدیل می‌شود.
وی درباره تلاش‌های وزارت بهداشت در این حوزه گفت: بیشترین جمعیت بیماران هموفیلی کمبود فاکتور8 دارند. نخستین اقدامی که وزارت بهداشت ،درمان و آموزش پزشکی با دستور وزیر محترم بهداشت، درمان وآموزش پزشکی انجام داد ،این بود که همه هزینه‌های آزمایشی تشخیص ژنتیک زنان ناقل تحت پوشش بیمه قرار گرفت و شرایطی فراهم شد تا هیچ یک از این بیماران بابت پیشگیری مبلغی پرداخت نکنند.
قویدل در ادامه با بیان این که سازمان تأمین اجتماعی در ردیف بیمه هایی است که سال ها رتبه نخست حمایتی را داشته است، گفت: این سازمان گروهی از بیمارانی را که با کمبود فاکتور8 و9 مواجه هستند، به عنوان بیمار هموفیلی به رسمیت شناخته و با اقدامی عجیب، دفترچه‌های خاص برای ارائه خدمات به دیگر اختلالات انعقادی را برای بیماران برخی شهرستان‌ها و شهرهای اطراف تهران را تمدید نکرده است که این اقدام سازمان تامین اجتماعی در راستای سیاست‌های توسعه‌ای دولت برای حمایت از بیماران هموفیلی نیست.
وی در تشریح این اقدام، به جمعیت بالای 9هزار و 600 نفری بیماران مبتلا به هموفیلی در ایران اشاره کرد و گفت: بیش از 5هزار و 500 نفر این بیماران، به مفهوم علمی هموفیلی هستند و از کمبود فاکتور8 و9 رنج می‌برند که این افراد تحت پوشش بیمه هستند. اما از 4هزار نفر باقی مانده 40 درصد مشمول بیمه تامین اجتماعی هستند که یک هزار و 200 نفر از این بیماران از دیگر اختلالات خونی رنج می‌برند و از دفترچه خاص سازمان تامین اجتماعی جدا شده‌اند. هرچند این گروه از بیماران هزینه‌های دارو را می‌گیرند اما پرداخت هزینه‌های بیمه برای این بیماران، مانند بیماران عادی شامل 10درصد هزینه بستری و 30درصد خدمات سرپایی است.
قویدل گفت : براساس قوانین و ضوابط کشور، تعیین بیماران خاص کشور بر عهده وزارت بهداشت ،درمان و آموزش پزشکی است و همه بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی از فاکتور1تا 13و بیماران مبتلا به «ون ویلبراند» ، در تعریف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، بیماری خاص هستند اما تامین اجتماعی تعریف سلیقه‌ای را انتخاب کرده و خدمات سلیقه‌ای ارائه می‌دهد.
وی در پاسخ به این که اجرای طرح کارت هوشمند به چه نتیجه‌ای رسید ،اظهار کرد: به علت نبود اطلاع دقیق از تعداد و وضع بیماران هموفیلی در كشور، وزیر بهداشت و درمان خواستار اجرای طرح كارت هوشمند به عنوان بانك اطلاعاتی و سیستم مناسبی برای توزیع دارو در سراسر استان‌ها شد. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، پرونده‌‌هایی را تحت عنوان پرونده سلامت ایرانیان جمع آوری کرده و در حال ساماندهی و اجراست. این وزارتخانه در تلاش است با شرکتی که با ستاد اجرایی فرمان امام (ره) همکاری دارد، قراردادی امضا کند و حمایت های این شرکت را در قالب شناسنامه الکترونیک ایرانیان در حوزه سلامت اجرایی کند. همچنین تا جایی که مطلع هستیم برای حدود 50میلیون نفر چنین امکانی پیش بینی شده‌است .
وی ابراز امیدواری كرد وگفت: امیدواریم وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای درمان بیماران با مشكل مهار‌كننده، برنامه‌ریزی کند و این برنامه را به اطلاع مراکز درمانی برساند.
قویدل درپایان افزود: امیدواریم با توسعه بیمارستان‌های علوم پزشکی و افزایش خدمات، سطح دسترسی بیماران به همه امکانات افزایش پیدا کند و این امکان در همه شهرستان‌ها نیز ایجاد شود.
No tags for this post.
