روز جهانی هموفیلی
فدراسیون جهانی هموفیلی با انتخاب شعار' درمان برای همه، چشم اندازهمه' برای سال 2016 تلاش كرده است این پیام را به جهانیان اعلام كند كه فاصله زیادی تا دسترسی همه بیماران به تشخیص و درمان وجود دارد.
'هموفیلی' یك كلمه یونانی است كه ازتركیب دو كلمه تشكیل شده است. 'همو' به معنی خون و 'فیلیا' به معنی دوست داشتن است. این نامگذاری یك استعاره زیبا از نیاز این بیماران به خون است.
هموفیلی 'خون تراوی' یك اختلال خونریزی دهنده ارثی و وابسته به جنس است و از طریق زنان منتقل و مردان مبتلا می شوند.
در بدن انسان 13 پروتئین وجود دارد كه موجب انعقاد كامل خون می شود كه فاكتورهای انعقادی نام دارد. در صورتی كه هر كدام از این فاكتورها نباشد یا مقدار آن كم باشد انعقاد خون كامل انجام نمی شود.
افراد با كمبود فاكتور 8 و 9 را هموفیلی می نامند. پلاكت های خون نیز یكی ازعوامل مهم در انعقاد خون هستند. در صورتی كه تعداد پلاكت ها كم یا معیوب باشد اگر همه فاكتورهای انعقادی هم وجود داشته باشد عملا انعقاد خون میسر نمی شود.
فدراسیون جهانی هموفیلی با شعار ( درمان برای همه -چشم اندار همه ) انجمن های هموفیلی فعال در 127 كشور جهان را دعوت كرده است كه با فعالیت های آگاهی بخش و كمك به دولت ها امكان شناسایی بیماران را فراهم و آنها را جهت دسترسی به درمان مناسب راهنمایی نمایند.
فدراسیون جهانی هموفیلی امسال با طرح ضرورت شناسایی و ایجاد امكان دسترسی بیماران شناخته شده به درمان، محور فعالیت خود را در حوزه شناسایی انواع اختلالات انعقادی متمركز كرده است. این مرجع با اطلاع رسانی این موضوع مهم كه از هر 1000 نفر جمعیت جهان یكنفر به اختلال انعقادی مبتلا است، تلاش كرده كه توجه دولت ها و ملت ها را به این موضوع جلب نموده و با اظهار این جمله هشدار دهنده كه بسیاری از این بیماران اساسا شناخته نشده اند و یا اگر شناخته شده اند دسترسی به درمان مناسب ندارند ، جهانیان را به تغییر این شرایط دعوت كرده است.تغییری كه موجب بهبود شاخص های سلامت هر كشوری خواهد شد. برای مثال بهبود شاخص آمار مرگ و میر مادران حین زایمان یكی از صدها دستاوردی است كه این تغییر به ارمغان خواهد آورد.
