روز جهانی بیماری های نادر

در این روز در سراسر دنیا فعالیت های مختلفی انجام می شود که هدف آن گسترش آگاهی در مورد بیماری نادر، تسهیل دسترسی به درمان ها و مراقبت پزشکی برای افراد مبتلا به بیماری های ژنتیکی و نادر و خانواده هایشان می باشد.

طبق تعریف بیماری نادر به هر بیماری اطلاق می شود که تنها بخش کوچکی از جامعه را درگیر می کند. بطور مثال در اروپا یک بیماری وقتی نادر طلقی می شود که شیوع آن کمتر از یک نفر در دو هزار نفر باشد. تخمین زده می شود که در اروپا ۳۰ میلیون نفر به یکی از ۶ هزار بیماری نادر مبتلا هستند . ۸۰% بیماری های نادر منشاء ژنتیکی دارند در صورتی که بقیه ۲۰% موارد بر اثر ابتلا به عفونت های باکتریایی و ویروسی، عوامل محیطی ایجاد می شوند. ۵۰% مبتلایان کودک هستند. بیماری های اکتیوزی نیز بیماری نادر محسوب می شوند.

منبع:سازمان نظام پزشکی شیراز

No tags for this post.