از تحت پوشش بیمه قرارگرفتن بیماری PKU تا اصلاح تعرفه آزمایش های ژنتیکی
پیشرفت های دانش ژنتیک به ویژه ژنتیک پزشکی در حوزه های مختلف مانند ژنتیک بالینی، ناباروری، سلول درمانی، ژن درمانی و تشخیص و پیشگیری از بروز اختلالات ژنتیکی و همچنین دانش و توانایی متخصصان ایرانی به گونه ای است که به گفته صاحب نظران این حوزه دیگر نیازی به دانش متخصصان خارجی در این زمینه وجود ندارد.
کمبود تجهیزات پیشرفته تشخیص ژنتیکی، پایین بودن تعرفه های آزمایش های ژنتیکی و تحت پوشش بیمه نبودن تشخیص و درمان برخی بیماری های ژنتیکی از دیگر مواردی است که حوزه ژنتیک پزشکی کشور را در سال های گذشته تحت تاثیر خود قرار داده بود که در این میان دولت یازدهم برای رفع این کمبودها اقداماتی را صورت داد که برخی از آنها در سال جاری به نتیجه رسیده است.
دکتر سیروس زینلی رییس انجمن بیوتکنولوژی ایران در گفت و گو با ایرنا در این مورد توضیح داد: در حال حاضر سیاست های حمایتی برنامه های ژنتیکی شرایط بهتری یافته است و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در این زمینه توجه ویژه ای اعمال می کند.
وی افزود:تحت پوشش بیمه ای قرار گرفتن آزمایش تشخیصی بیماری PKU، توجه به تعرفه های آزمایش های ژنتیکی در کتاب تعرفه و ارزش نسبی خدمات سلامت، بازنگری سند ملی زیست فناوری و تجهیز برخی مراکز به تجهیزات پیشرفته ازجمله اقدامات حمایتی است که طی سال جاری به اجرا گذاشته شده است.
** پوشش بیمه ای بیماری PKU
عضو هیات مدیره انجمن ژنتیک پزشکی ایران گفت: هیات دولت و شورای عالی بیمه در سال جاری حمایت بیمه ای تشخیص ژنتیکی بیماری PKU را مصوب کردند.
PKU (فنیل کتونوری) یک بیماری ژنتیکی است که از طریق ژنی معیوب از والدین به فرزندان منتقل می شود و به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد بروز می کند.
نوزادان مبتلا به این بیماری باید تنها از شیرخشک مخصوصی تغذیه شوند تا دچار عقب ماندگی ذهنی نشوند.
زینلی توضیح داد:آزمایش ژنتیکی برای تشخیص این بیماری از چند سال پیش در چند استان کشور به صورت آزمایشی آغاز شد و از 2 سال گذشته تمام نوزادان متولد در کشور برای این بیماری آزمایش می شوند و نوزادان مبتلا تحت رژیم غذایی خاصی قرار می گیرند.
وی گفت: همچنین برای والدینی که پس از تولد نوزاد اول خود متوجه شده اند که ناقل این ژن معیوب هستند، ترتیبی اتخاذ شده است که طی آن با انجام آزمایش های ژنتیکی مانع انتقال این نقص به فرزند دوم آنها می شود.
زینلی خاطر نشان کرد: برای این منظور با همکاری وزارت بهداشت، برخی آزمایشگاه ها مانند آزمایشگاه انستیتوپاستور ایران به دستگاه های مورد نیاز تجهیز شده اند.
وی گفت: اما این آزمایش ها تحت حمایت بیمه نبودند، بنابراین پس از برگزاری جلسات متعدد با مدیریت اداره ژنتیک وزارت بهداشت در نهایت شورای عالی بیمه این مساله را مورد توجه قرار داد و قرار شد بیماری PKU مورد حمایت بیمه قرار گیرد.
زینلی ادامه داد: حدود سه ماه است که بیمه های اصلی مانند تامین اجتماعی، خدمات درمانی و برخی بیمه های دیگر آزمایش های ژنتیکی مربوط به تشخیص این بیماری را مورد حمایت قرار می دهند.
** توجه به تعرفه آزمایش های ژنتیکی در کتاب ارزش نسبی خدمات سلامت
زینلی گفت:طی سال های گذشته به دلیل گران بودن آزمایش های ژنتیکی، مراکز دولتی تمایلی به انجام این آزمایش ها نداشتند اما در کتاب ارزش نسبی خدمات سلامت تدابیری اتخاذ شده است که انجام این آزمایش ها در مراکز دولتی مقرون به صرفه شود تا این مراکز بتوانند آزمایش های ژنتیکی را انجام دهند.
وی افزود: ارزش نسبی خدمات موضوعی است که در وزارت بهداشت مطرح شد و با موافقت بیمه ها برای تمام رشته های پزشکی حتی پرستاری اجرا شد اما به دلایلی در مورد آزمایش ها اعمال نشد.
زینلی خاطر نشان کرد: در تدوین این کتاب تمهیداتی اندیشیده شده است مبنی بر اینکه توجه خاصی به آزمایش ها از جمله آزمایش های ژنتیک شود و بیمه ها از اوایل سال آینده بر اساس تعرفه های تعیین شده در کتاب ارزش نسبی خدمات عمل کنند.
وی گفت: در حال حاضر زیرساخت های لازم تدوین شده و امیدواریم در سال آینده با ابلاغ ارزش نسبی خدمات در مورد آزمایش ها، بیمه ها آزمایش های ژنتیکی را حمایت مالی کنند تا بیماران فشار مالی کمتری را متحمل شوند و انجام دادن این آزمایش ها نیز برای آزمایشگاه ها مقرون به صرفه شود.
زینلی افزود: در تعرفه گذاری جدید خدمات آزمایشگاهی مقرر شده است که مردم سهم کمتر و بیمه ها سهم بیشتری بپردازند و انجام آزمایش های ژنتیکی برای آزمایشگاه های تشخیصی مقرون به صرفه باشد.
** بازنگری سند ملی زیست فناوری
عضو کارگروه بازنگری سند ملی زیست فناوری گفت: بازنگری سند ملی زیست فناوری که بحث ژنتیک نیز در آن مطرح شده است، یکی دیگر از اقداماتی است که در راستای توجه به موضوع ژنتیک مطرح شده است.
زینلی افزود: سند ملی زیست فناوری حدود 10 سال پیش تدوین شده است و نیاز به بازنگری و به روز شدن دارد.
وی ادامه داد: بازنگری این سند از حدود یک ماه گذشته آغاز شده است و تدوین مجدد آن در دست انجام است.
** تجهیز آزمایشگاه های ژنتیکی
رییس انجمن ژنتیک بیوتکنولوژی ایران گفت: از زمان مطرح شدن موضوع نسل بعدی تعیین توالی ژنتیکی (next generaition sequencing) آزمایشگاه های تشخیص ژنتیکی به دنبال تجهیز خود به دستگاه های مورد نیاز برای انجام آزمایش های همزمان و پیشرفته ژنتیکی بودند و در نهایت به رغم وجود تحریم ها، یک دستگاه تهیه و در مرکز نیمه دولتی نسل امید به بهره برداری رسیده است.
زینلی افزود: چندین مرکز دیگر نیز به دنبال آن هستند که این دستگاه را وارد کنند چراکه با استفاده از این دستگاه پیشرفته، تشخیص بیماری ها بسیار دقیق تر، سریعتر و ارزان تر می شود اما به دلیل اعمال تحریم ها تاکنون نتوانستیم به اندازه کافی از این دستگاه وارد کشور کنیم.
وی با بیان اینکه نبود توجه و حمایت های لازم برای تجهیز آزمایشگاه های کشور به این دستگاه می تواند در آینده ضررهای زیادی را به همراه داشته باشد، از مسوولان خواست به این مساله توجه بیشتری داشته باشند.
زینلی در مورد عملکرد این دستگاه توضیح داد: این دستگاه برای انجام آزمایش های پیشرفته ژنتیکی مورد استفاده قرار می گیرد به این صورت که تمام ژن های یک فرد را در یک زمان با هزینه کم و سرعت زیاد بررسی می کند و با فیلترهای خاصی که صورت می دهد، سریعتر ژن معیوب را مشخص می کند.
وی افزود: با استفاده از این دستگاه می توان تمام بیماری های ژنتیکی را تشخیص داد و بسیاری از آزمایش هایی که اکنون در کشور امکان انجام آن را نداریم و مجبوریم نمونه های ژنتیکی بیماران را به خارج از کشور بفرستیم، انجام داد.
زینلی در مورد هزینه کمتر انجام آزمایش های ژنتیکی با استفاده از این تکنولوژی جدید گفت:با استفاده از این دستگاه هزینه آزمایش های ژنتیکی کمتر خواهد شد و به زیر هزار دلار می رسد در صورتی که درحال حاضر تنها یک آزمایش ژنتیکی حدود چهار میلیون هزینه دارد.
وی خاطر نشان کرد: با استفاده از این دستگاه پیشرفته می توان صدها بیماری را همزمان و با هزینه ای بسیار اندک بررسی کرد.
** لزوم توجه به تحقیقات ژنتیکی
رییس انجمن بیوتکنولوژی ایران گفت: در زمینه تشخیص بیماری های ژنتیکی، پیشرفت های زیادی داشته ایم، صدور مجوز برای آزمایشگاه ها سروسامان یافته، تعداد متخصصان ژنتیک افزایش یافته و همچنین توجه وزارت بهداشت و دانشگاه ها به بحث ژنتیک بیشتر شده است.
وی افزود: با این حال به دلیل تحریم های اعمال شده، توجه به تحقیقات ژنتیکی کاهش یافته و این مساله به ضرر کشور است.
زینلی گفت: این درحالی است که با اعمال تمهیداتی برای تشخیص بیماری های ژنتیکی و پیشگیری از تولد نوزادان بیمار، می توان سالانه ده ها میلیون تومان به ازای پیشگری از تولد هر نوزاد بیمار صرفه جویی کرد.
وی تصریح کرد: به این ترتیب می توان به جای صرف هزینه های میلیونی برای درمان بیماران، این هزینه ها را صرف تحقیقات و پیشگیری از بروز بیماری ها کرد.
