حدود یک نفر از هر ۱۰۰ نفر در سراسر جهان به بیماری «ویتیلیگو» (برص یا لکوپیس) مبتلا است؛ یک بیماری مزمن و خودایمنی پوستی که باعث میشود بخشهایی از پوست روشنتر یا سفید به نظر برسند.
به گزارش سیناپرس، تعداد مبتلایان به ویتیلیگو آن را به یکی از شایعترین اختلالات پوستی تبدیل کرده است. چندین پژوهش نیز نشان میدهند که بسیاری از موارد هنوز تشخیص داده نشدهاند؛ یعنی احتمالاً تعداد واقعی افرادی که با این بیماری زندگی میکنند حتی بیشتر از آمار فعلی است.
با این حال، با وجود رایج بودن ویتیلیگو، هنوز باورهای نادرست زیادی درباره آن وجود دارد. افراد مبتلا همچنان با انگ اجتماعی، سؤالهای آزاردهنده و کاهش کیفیت زندگی روبهرو میشوند.
علت ویتیلیگو چیست؟
پوست انسان از دو لایه تشکیل شده است:
لایه بیرونی «اپیدرم» (همان بخشی که دیده میشود) و لایه درونی «درم» که زیر اپیدرم قرار دارد.رنگ پوست عمدتاً توسط رنگدانهای به نام «ملانین» تعیین میشود. ملانین توسط سلولهای تخصصیای به نام «ملانوسیت» تولید میشود که در اپیدرم قرار دارند.
همه انسانها ملانوسیت دارند، اما میزان و نوع ملانینی که پوست تولید میکند در افراد و جمعیتهای مختلف بهطور طبیعی متفاوت است. ملانین همچنین در رنگ مو و چشم نیز نقش دارد.
ویتیلیگو زمانی رخ میدهد که سیستم ایمنی بدن به اشتباه تصور میکند ملانوسیتها برای بدن خطرناک هستند. در نتیجه، سیستم ایمنی به این سلولها حمله کرده و آنها را از بین میبرد و این موضوع باعث از دست رفتن رنگدانه پوست میشود.
شروع ویتیلیگو معمولاً به دلیل عوامل ژنتیکی یا برخی عوامل محیطی مانند استرس، آفتابسوختگی شدید و قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی آسیبرسان به ملانوسیتهاست؛ موادی که در بعضی لوازم آرایشی و وسایل خانگی یافت میشوند.
این عوامل یا واکنش ایمنی ایجاد میکنند یا به ملانوسیتها آسیب میزنند. با از بین رفتن ملانوسیتها، نواحی درگیر پوست رنگ خود را از دست داده و روشن یا کاملاً سفید میشوند.
ویتیلیگو میتواند افراد با هر قومیت، سن و نوع پوستی را درگیر کند؛ اما در افرادی با پوست تیره بیشتر به چشم میآید.
این بیماری ممکن است در هر نقطهای از بدن ظاهر شود. نواحی شایع شامل صورت، دستها، بازوها، اطراف چشم و دهان هستند. موهایی که روی پوست درگیر رشد میکنند نیز ممکن است رنگ خود را از دست بدهند.
ویتیلیگو میتواند بهتدریج یا بهسرعت ایجاد شود. بعضی افراد فقط چند لکه کوچک پیدا میکنند، در حالی که در برخی دیگر، با گذشت زمان، بخشهای وسیعتری از پوست بیرنگ میشود.
در شایعترین نوع، لکهها در دو طرف بدن ظاهر شده و بهمرور گسترش مییابند که به آن «ویتیلیگوی غیرسگمنتال» گفته میشود. اما در موارد نادرتر، لکهها فقط در یک سمت بدن دیده میشوند که «ویتیلیگوی سگمنتال» نام دارد.
برخی افراد همچنین ممکن است خارش خفیف، گزگز یا احساس سوزش را تجربه کنند؛ بهویژه زمانی که لکههای جدید ظاهر میشوند. پوست نواحی درگیر نیز به دلیل کاهش ملانین، نسبت به نور خورشید حساستر است.
از آنجا که ویتیلیگو با اختلال عملکرد سیستم ایمنی مرتبط است، افراد مبتلا ممکن است کمی بیشتر در معرض سایر بیماریهای خودایمنی مانند بیماریهای تیروئید و دیابت نوع ۱ باشند.
در حال حاضر، روشهای درمانی مختلفی برای ویتیلیگو وجود دارد که هدف آنها کنترل پیشرفت بیماری و بهبود ظاهر پوست در بلندمدت است.
بیماریای که هنوز درست شناخته نشده است
با وجود اینکه ویتیلیگو میلیونها نفر را در سراسر جهان تحت تأثیر قرار داده، هنوز باورهای اشتباه و انگ اجتماعی درباره آن ادامه دارد.
مطالعات نشان دادهاند؛ برخی افراد همچنان به اشتباه فکر میکنند ویتیلیگو مسری است، به بهداشت ضعیف مربوط میشود یا از نظر اجتماعی نامطلوب است. این مسئله نشاندهنده کمبود آگاهی عمومی درباره این بیماری است.
بسیاری از مبتلایان به ویتیلیگو مجبورند نگاههای خیره، قضاوت، حرفهای آزاردهنده و سؤالهای بیملاحظه درباره ظاهرشان را تحمل کنند؛ گاهی حتی بهصورت روزانه.
مدل مشهور Winnie Harlow که خودش مبتلا به ویتیلیگو است و بارها درباره تجربهاش صحبت کرده، در مصاحبهای گفته بود که در کودکی بعضی والدین به فرزندانشان میگفتند با او بازی نکنند چون ممکن است «بیماری پوستیاش را بگیرند». او همچنین در دوران مدرسه بارها قربانی زورگویی شد.
گزارشهای زیادی نیز تجربه اضطراب، افسردگی، طرد اجتماعی و کاهش عزتنفس را در افراد مبتلا به ویتیلیگو نشان دادهاند.
رنگ پوست نقش مهمی در شکلگیری هویت فرد دارد و بر احساس تعلق، پذیرش اجتماعی و یکپارچگی فرد در جامعه تأثیر میگذارد.تغییرات قابل مشاهده رنگ پوست در افراد مبتلا به ویتیلیگو آنها را در معرض قضاوت اجتماعی، طرد شدن، کاهش فرصتهای شغلی و حتی سؤالهای آزاردهنده قرار میدهد.
برداشت جامعه از این بیماری باید اصلاح شود، زیرا ویتیلیگو در اصل یک بیماری ناشی از اختلالات سلولی و عملکرد نادرست سیستم ایمنی است.درک این موضوع بسیار مهم است، چون تأثیر زیادی بر نحوه برخورد جامعه با افرادی دارد که دارای بیماریهای ظاهری قابل مشاهده مانند ویتیلیگو هستند.
گزارش:ندا جوادهراتی