نقش خانواده در حمایت از افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن

یک روانشناس سلامت گفت: به عنوان عضوی از خانواده، دیدن درد کسی که دوستش دارید خوب نیست. خانواده‌های افراد مبتلا به بیماری مزمن، احساس ناتوانی، بیگانگی، پریشانی عاطفی و گوشه‌گیری را گزارش می‌کنند. لذا اغلب اعضای خانواده ممکن است احساس درماندگی کنند، زیرا قادر به رفع مشکل نیستند.

به گزارش سینا از ایسنا، سبک زندگی و فشارهای عصبی ناشی از مشغله‌های کاری و زندگی در عصر حاضر افراد زیادی را درگیر بیماری‌های مختلف جسمی و روانی کرده است، بسیاری از این بیماری‌ها می‌تواند تا مدت‌ها بیمار و اطرافیانش را درگیر کند، نقش خانواده‌ در روند درمان این نوع بیماری‌ها بسیار مهم است. در این زمینه با خانم نرگس حسینی‌نیا متخصص روانشناسی سلامت به گفتگو نشستیم که در ادامه بخش اول آن را می‌خوانید:

نقش خانواده در روند درمان بیماری‌های مزمن چیست؟

بیماری‌های مزمن به طور گسترده به عنوان شرایطی تعریف می‌شوند که سه ماه یا بیشتر طول می‌کشند و نیاز به مراقبت پزشکی مداوم یا محدود کردن فعالیت‌های زندگی روزمره یا هر دو دارند. این بیماری‌ها معمولاً قابل کنترل هستند اما قابل درمان نیستند. شایع‌ترین انواع بیماری‌های مزمن عبارتند از بیماری‌های قلبی عروقی، پرفشاری خون، دیابت، سرطان، سکته مغزی، آرتریت روماتوئید و …. است.

امروزه بیماری‌های مزمن جزء پرهزینه‌ترین و شایع‌ترین مسائل بهداشتی به شمار می‌روند. مقابله با بیماری مزمن، چه جسمی و چه روانی، چالش بزرگی ایجاد می‌کند. انجام منظم درمان برای مدت طولانی برای بیماران احساس فشار و سنگینی دارد و ممکن است فرد را خسته کند. هر فرد مبتلا به یک بیماری مزمن باید یک فرآیند مداخله‌ای یکپارچه را طی کند، که شامل دارو درمانی، روان درمانی (برای بیماری روانی)، حمایت خانواده، اصلاح سبک زندگی و غیره است. با توجه به اختلالات قابل توجهی که این بیماری ایجاد می‌کند، مدیریت بیماری نیازمند تلاش‌های مداوم از سوی بیمار و همچنین افراد اطراف او برای بهره‌مندی از حداکثر منافع است. در این بین حمایت خانواده نقش بسیار مهمی در مداخله و همچنین تضمین موفقیت سایر فرایند درمانی دارد.

گاهی شنیدن اینکه “بیمار به نظر نمی‌رسید” معمول است و این پیام را به فرد منتقل می‌کند که دیگران او را درک نمی‌کنند، درک نشدن می‌تواند احساس انزوا ایجاد کند. ممکن است برای فرد دارای بیماری مزمن ناامید کننده باشد، این که مجبور شود علائم خود را توضیح دهد، یا احساس کند که تجربه‌اش بی‌اعتبار است، زیرا دیگران نمی‌توانند بیماری یا آسیب او را ببینند.

وقتی بیماری مزمن وارد بازی شود، پویایی خانواده می‌تواند به شدت تغییر کند. حفظ ارتباطات خانوادگی سالم و راهبردهای مقابله‌ای می‌تواند چالش‌برانگیز باشد. بیماری مزمن، تقریباً بر تمام جنبه‌های زندگی خانوادگی تأثیر می‌گذارد، و به مرور زمان، احتمالاً عواقب قابل‌ توجهی برای خانواده به همراه خواهد داشت. مطالعات نشان داده‌اند که عملکرد خوب خانواده، به افراد مبتلا به بیماری مزمن کمک می‌کند تا عملکرد بهتری داشته باشند و احتمال افسردگی را کاهش دهند.

بیماری مزمن نه تنها بر فرد، بلکه بر شریک زندگی یا سایر اعضای خانواده وی نیز تأثیر می‌گذارد. به عنوان عضوی از خانواده، دیدن درد کسی که دوستش دارید خوب نیست. خانواده‌های افراد مبتلا به بیماری مزمن، احساس ناتوانی، بیگانگی، پریشانی عاطفی و گوشه‌گیری را گزارش می‌کنند. لذا اغلب اعضای خانواده ممکن است احساس درماندگی کنند زیرا قادر به “رفع” مشکل نیستند. گاهی اوقات ممکن است آن‌ها مطمئن نباشند که چگونه کمک کنند، حتی اگر به شدت بخواهند که کمک کنند.

بیماری‌های مزمن چه علائمی دارند و اعضای خانواده چگونه می‌توانند به آن‌ها کمک کنند؟

علائم و نشانه‌های رایج شامل درد، مشکل در حرکت، خستگی مفرط و اختلالات عاطفی یا خلقی است. بسیاری از علائم همراه با بیماری مزمن از منظر بیرونی نامرئی هستند. و این می‌تواند باعث شود که اعضای خانواده درک نکنند که بر فرد دردمند چه می‌گذرد. ممکن است شدت علائم را دست کم بگیرند و یا درک نکنند که چرا فرد دارای بیماری مزمن نمی‌واند کارهای روزمره خود را انجام دهد.

گاهی شنیدن اینکه “بیمار به نظر نمی‌رسید” معمول است و این پیام را به فرد منتقل کند که دیگران او را درک نمی‌کنند، درک نشدن می‌تواند احساس انزوا ایجاد کند. ممکن است برای فرد دارای بیماری مزمن ناامیدکننده باشد، این که مجبور شود علائم خود را توضیح دهد، یا احساس کند که تجربه‌اش بی‌اعتبار است، زیرا دیگران نمی‌توانند بیماری یا آسیب او را ببینند. این مسئله اغلب می‌تواند منجر به تنش در روابط خانوادگی و احساس دوری شود. ممکن است فرد خود را کنار بکشد تا مجبور نباشد خود را توضیح دهد.

اغلب بیماران مبتلا به بیماری مزمن از فعالیت اجتناب می‌کنند، زیرا نگران هستند که بیماری‌شان بدتر شود، که به عنوان اجتناب از ترس شناخته می‌شود. اجتناب از فعالیت می‌تواند به حفظ و افزایش سطح درد و بیماری منجر شود. وقتی بستگان نگرانی بیش از حد دارند، اغلب این ترس‌ها را در فرد تشدید می‌کنند. بدین ترتیب ممکن است، حتی بیشتر از قبل از فعالیت اجتناب کنند، اعتماد به نفس بیشتری را از دست بدهند و بیشتر به عزیزان خود متکی باشند. سطح عملکرد آن‌ها می‌تواند به طور فزاینده‌ای کاهش یابد. در نتیجه احساس اعتماد به نفس کمتری داشته و حتی در برابر بیماری خود درمانده‌تر شوند. می‌تواند روابط را تحت فشار قرار دهد. به خصوص در مورد ازدواج، این مسئله می‌تواند مانعی برای روابط عاشقانه و روابط زناشویی شود.

لذا از آنجا که بیماری‌های مزمن تا حد زیادی در خانه مدیریت می‌شوند، مراقبت اغلب با همکاری اعضای خانواده اتفاق می‌افتد. هرچند حمایت‌های رسمی مثل مداخلات مراقبین بهداشت و درمان و حمایت های غیر رسمی مثل دوستان و گروه‌های حمایتی به عنوان منابع مدیریتی بیماری مزمن هستند اما خانواده منبع مهمی برای حمایت روزانه افراد دارای بیماری مزمن به حساب می‌آیند. مطالعات حاکی از آن است که پذیرش بیماری از سوی خانواده با بهبود وضعیت بالینی بیمار رابطه دارد و عدم پذیرش و انکار بیماری از سوی خانواده با وخامت وضعیت بیمار مرتبط است. حمایت خانواده می‌تواند باعث افزایش امید به زندگی، سازگاری با بیماری و درد، افزایش خودکارآمدی و کیفیت زندگی و نهایتا تشویق فرد برای خود مراقبتی گردد.