سایه و روشنهای معلولیت جسمی و ذهنی
در این بین برخی از عوامل دوران بارداری نظیرعوامل ژنتیکی، سوء تغذیه مادر، سن بالای مادر، رعایت نکردن بهداشت دوران بارداری، دریافت اشعه، مصرف دارو، بیماری مادر، استعمال دخانیات وهمچنین عوامل هنگام زایمان نظیر زایمان مشکل و طولانی، زایمانهای غیربهداشتی، ضربههای وارده به نوزاد هنگام تولد نیز در پدید آمدن معلولیت مادرزادی نقش تعیین کننده ای دارند که موجب میشوند فرد معلول در طول زندگیاش با یک سری مشکلهای فیزیکی، فرهنگی و اجتماعی روبه رو شود.
انواع معلولیت و عوامل ایجاد کننده آن
کارشناسان، انواع معلولیت را به چهارگروه( جسمی و حرکتی، ذهنی، نابینایان و ناشنوایان) تقسیم کرده و شایعترین علل بروز آن را به این ترتیب ذکر کرده اند:
فلج مغزی: افراد مبتلا به فلج مغزی ممکن است کاملا فلج یا دچار ضعف شدید عضلانی باشند. نوع و میزان حرکتی بستگی به آن دارد که چه مقدار و کدام نقطه از مغز آسیب دیده است. افراد مبتلا به فلج مغزی ممکن است غیر از اختلال حرکتی اختلالهای دیگری از قبیل عقب ماندگی ذهنی، یادگیری ، زبان و صحبت کردن، نارسایی بینایی و شنوایی نیز داشته باشند. معمولا کودکان معلولی که به دلیل آسیب به قسمتهای مختلف مغز(مرکز فرماندهی بدن وکنترل فکر و هوش و حافظه ) دچار فلج مغزی هستند نسبت به کودکان عادی از هوش بهره پایینتری برخوردار هستند. این نوع عارضه در نتیجه عوامل قبل از تولد (عفونتها، بیماریهایی نظیر سرخجه و انگلها، کم اکسیژنی یا نرسیدن اکسیژن به مادر، خونریزیهای غیر عادی مادر به خصوص در ماههای اولیه، مسمومیت غذایی، دارویی ، خوردن قرصهای آرام بخش، حاملگیهای متعدد و پشت سرهم)، حین تولد( کم اکسیژنی نوزاد یا نرسیدن اکسیژن به مغز نوزاد، انسداد ریهها، ضربههای وارده به سر نوزاد، تصادفها و حوادث مختلف، کاهش فشار خون مادر، سزارین، زایمانهای سخت )، بعد از تولد( ضربه و تصادفها، زخمها و کوفتگیهایی که در ارتباط با مغز هستند، له شدگی مغز و بافتها وخونریزیهای داخلی، مننژیت یا ورم پرده مغز و مایع درون مغزی، آنسفالیت یا التهاب مغزی، مسمومیتها، ضایعات عمومی مغز یا اختلال در جریان خون رسانی به مغز) است.
عقب ماندگی ذهنی(کمی هوشی): عقب ماندگی ذهنی بر حسب شدت به چهار گروه خفیف، متوسط، شددید و عمیق تقسیم میشود.علت ناتوانی ذهنی متوسط و شدید(ضریب هوشی زیر 50)، 1درصد از نوزادان را مبتلا میکند. این اختلال 75 درصد قابل تشخیص است.50 درصد علت ناتوانی ذهنی شدید، ژنتیکی و مابقی مربوط به بیماریهای تک ژنی و مولتی فاکتوریال است. سندروم داون( تریزومی 21) به تنهایی شایعترین علت عقب ماندگی ذهنی در سنین مدرسه است. شایعترین بیماری اتوزومی غالب همراه با عقب ماندگی ذهنی، سندروم توبروزیس اسکلروزیس است. در بین بیماریهای اتوزومی مغلوب، فنیل کتونوری، اختلالات دژنراتیو مغزی و میکروسفالی مغلوب، شایعتر هستند در حالی که در بین بیماریهای وابسته به جنس، سندروم ایکس شکننده به تنهایی شایعترین علت است. 85 تا 90درصد بیماران در گروه خفیف قرار میگیرند؛ ناتوانی ذهنی خفیف 0.4.درصد از بچههای سنین مدرسه را مبتلا میکند و در نیمی از مواردعلت مشخص میشود( آسفکسی پری ناتال، سندروم جنین الکلی، سندروم ایکس شکننده، نوروفیبروماتوز تیپ 1، سندروم کلاین فلتر). سایر علل عقب ماندگی ذهنی شامل تراتوژن ها، مسمومیتها، عفونتهای داخل رحمی، آنومالیهای جفت و جریان خون، سو تغذیه مادر، تروماهای پری ناتال، بیماریهای اکتسابی و عوامل محیطی و روانی- اجتماعی میشود که هر یک از این علتها در دوره خاصی از زندگی( قبل از لانه گزینی تخم ، اوایل دوران رویانی یعنی طی 12 هفته اول عمر، دوران پری ناتال و پس از نوزادی) اثر خود را اعمال میکنند.
سندرم دان: علت ایجاد سندرم دان اختلال ژنتیکی کروموزومی است . آمار نشان میدهد که درصد زیادی از کودکان کم توان ذهنی را تشکیل میدهند. افراد مبتلا به سندرم دان که به آنها منگول نیز گفته میشود، معمولا چهره و ظاهر مشخصی دارند. چشمان مغولی شکل، زبان بزرگ، قد کوتاه، موهای لخت و نرم و بعضی از آنها عضلانی شل و تعادلی ضعیف دارند. درجههای مختلفی از مشکلهای ذهنی در آنها دیده میشود اما اکثر آنها در سطح آموزش پذیر و تربیت پذیر هستند و در صد بسیار کمی از آنها قادرند در مدارس عادی نیز تحصیل کنند. تاخیر در حرکت و گفتار، مشکل در یادگیری مفاهیم و حافظه ضعیف از مهمترین مشکلهای آنهاست اما از نظر ارتباطی و رفتاری کمتر مشکل دارند. آنها کودکان حساس و مهربانی هستند و اگر از سنین پایین یعنی حدود دو سالگی برنامه توانبخشی آنها شروع شود، مهارتهای زیادی را میتوانند، بیاموزند و در فعالیتهای روزمره زندگی مستقل و برای رفتن به مدارس استثنایی آماده شوند.
افراد مبتلا به فلج مغزی ممکن است کاملا فلج یا دچار ضعف شدید عضلانی باشند. نوع و میزان حرکتی بستگی به آن دارد که چه مقدار و کدام نقطه از مغز آسیب دیده است. افراد مبتلا به فلج مغزی ممکن است غیر از اختلال حرکتی اختلالهای دیگری از قبیل عقب ماندگی ذهنی، یادگیری ، زبان و صحبت کردن، نارسایی بینایی و شنوایی نیز داشته باشند. معمولا کودکان معلولی که به دلیل آسیب به قسمتهای مختلف مغز(مرکز فرماندهی بدن وکنترل فکر و هوش و حافظه ) دچار فلج مغزی هستند نسبت به کودکان عادی از هوش بهره پایینتری برخوردار هستند.
هیدروسفالی ( آب آوردگی مغز): اگر این مشکل در دوران نوزادی به موقع تشخیص داده شود و آب اضافه در جمجمه از طریق درمانهای خاص خودش تخلیه شود، عوارض کمی باقی خواهد گذاشت و از نظر ذهنی، کودک طبیعی خواهد بود و در غیر این صورت، سر از حد طبیعی بزرگتر شده مشکلهای مختلف حسی و حرکتی، خصوصا تعادلی و گاهی ذهنی، برجای خواهد گذاشت و برنامه توانبخشی آنها به نوع عوارض به جا مانده بستگی دارد.
میکرو سفالی: در افراد مبتلا به میکروسفالی، مغز از حد طبیعی کوچکتر است و بسته به اینکه چه قسمتی از مغز آسیب دیده یا کوچک است، مشکلهای مختلف ذهنی، جسمی، حرکتی، شناختی و رفتاری دارند و برنامه توانبخشی آنها نیز بستگی به این علایم دارد. تمام این کودکان از نظر ذهنی عقبتر از حد طبیعی هستند و بیشتر در حد تربیت پذیر و پایینتر هستند.
قطع عضو بدن: مصدومیتها یا بیماریهای شدید بعضی مواقع چنان میتوانند اعضای بدن را آسیب برسانند که فراتر از ظرفیت اعضا برای احیا دوباره یا شفا یافتن باشد. وقتی که بافت بدن میمیرد، عفونت میتواند آغاز شود و موجب بیماریهای خطرناکی مانند تب قانقاریا شود. محلهای عفونت میتوانند پناهگاهی برای باکتریهای خطرناک باشند که به دیگر اعضای بدن سرایت کنند. قطع عضو میتواند به دلیلهای مختلفی به وجود بیایید:
1-آسیبهای جراحتی: تصادفهای اتومبیل، سوختگیهای شدید و زخمهای ناشی از گلوله همگی دلایل محتملی برای آسیبهای جراحتی هستند. این آسیبها میتوانند رگهای خونی و دیگر اجزاء سازنده بافت را بشکافند یا پاره کنند به طوری که قابل ترمیم نباشند و هیچ گزینه دیگری جز قطع عضو به جا نگذارند.
2-بیماری: تنوعی از بیماریهای مختلف میتوانند به طرز جبران ناپذیری بافتهای بدن را تخریب کنند. بیماری پیرامون شریان(PAD) مثال رتبه اول است. در این بیماری رگهای خونی آن قدر سخت میشوند که خون از رسیدن به بافتهای انتهایی بدن باز میماند و سرانجام منجر به مرگ این بافتها میشود. همچنین وقتی که دیابت با PAD همراهی کند در همان زمان موجب مرگ عصبها میشود(نوروپاتی). بیمارانی که از نوروپاتی رنج میبرند حس لامسه خود را از دست میدهند و بیشتر در معرض بریدگی بدن قرار دارند.
3-سرطان: از سرطان هم میتواند آسیبهای شدید به بافتهای بدن وارد کند و به یک دلیل متفاوت قطع عضو را الزامی کند؛ معمولا برای جلوگیری از انتشار تومور بدخیم به دیگر اعضای بدن قطع عضو واجب است.
4-قطع عضو مادرزادی: در داخل رحم، خونی که به داخل یک عضو در حال شکل گیری جریان دارد، میتواند به علت نوارهای بافتی، کم فشار شود. در نتیجه عضو برای همیشه از دست میرود و کودک با عارضهای که قطع عضو مادرزادی نامیده شده، متولد میشود.
اختلال بینایی: بیشتر مشكلهای بینایی میتواند به بدكاركردی و بدشكلی چشمها نسبت داده شود. اكثر نقایص بینایی مشاهده شده در كودكان سنین مدرسهای، ناشی از حوادثی است كه قبل، در مدت یا بعد از تولد رخ داده است. در یك تقسیمبندی علل نقص بینایی به شرح زیر آمده است:
1. خطاهای انكساری(نزدیكبینی، دوربینی و تاربینی): بهطور كلی عمدهترین مشكلهای حس بینایی در نتیجه نارساییها و اشتباههای انكسار نور است و همگی میتوانند در قدرت بینایی مركزی تاثیر بگذارند. معمولا می توان به كمك عینك یا لنزهای مخصوص میزان دید فرد را بهصورت معمول درآورد.
2. ناهنجاریهای مربوط به عدسی( آبمروارید و فیبروپلازی پشت عدسی چشم): در زایمانهای زودرس، بهرهگیری از دستگاههای پیشرفته علمی و آزمایشگاهی برای حفظ و نگهداری كودك و ادامه حیات طبیعی آنها نقش موثری دارد اما استفاده نامناسب و بدون آگاهی از آنها میتواند مشكلاتی به همراه داشته باشد كه مهمترین آنها فیبروپلازی پشت عدسی چشم است. نوزادان زودرسی كه بعد از تولد در چادر اکسیژن نگهداری میشوند، غلظت بیش از حد اكسیژن در محفظه نگهداری(چادر اكسیژن) موجب از بین رفتن شبكیه آنها شده و منجر به كوری كودك میشود.
3. نقایص مربوط به شبكیه: تباهی پیشرونده شبكیه، مشكل خونرسانی به شبكیه و نبود بینایی مركزی(آسیب به ماكولا).
4. مشكلهای مربوط به كنترل ماهیچهها: لوچی، نیستاگموس(حركات سریع، غیرارادی و ریتمیك) و تنبلی چشم. لوچی ضایعهای است كه در آن چشمها به داخل یا خارج متمایلند. لوچی اگر معالجه نشود میتواند به نابینایی دایمی بینجامد زیرا مغز سرانجام علایمی را كه از چشم لوچ دریافت میكند، طرد میكند. امروزه لوچی با انجام ورزشهای چشمی و اعمال جراحی قابل اصلاح است. نیستاگموس ضایعهای است كه در آن حركتهای غیرارادی سریع و ریتمیك در چشمها دیده میشود، این كار معمولا به سرگیجه و تهوع میانجامد. نیستاگموس گاهی نشانه عمل غیرطبیعی مغز یا اشكالهای موجود در گوش داخلی است.
5. سایر عوامل : لگوكرم(افزایش فشار داخلی چشم)، تروما(آسیب ناشی از تصادفها و ضربهها) و رنگبینی و ناتوانی در تشخیص رنگهای خاص، وراثت، بیماریهای غیرعضوی مانند آبسیاه، عیوب انكساری، آبمروارید، شبكوری و كوررنگی، بیماریهای مربوط به غدد اشكی و مجاری آن مانند نبود مجاری اشكی و فقدان غدد اشكی، بیماریهای مربوط به كره چشم مانند فقدان چشم، كوچكی چشم، یکچشمی، نارسایی، فقدان یا ناهنجاری قسمتهای دیگر چشم مانند عدسی، شبكیه، قرنیه، مشیمیه و عنبیه از دیگر علتهای آن است.
اختلال شنیداری: کمشنواییها به 3 نوع کمشنوایی انتقالی، حسی عصبی و آمیخته تقسیم بندی می شوند؛ کمشنوایی انتقالی زمانی رخ میدهد که علت کمشنوایی در گوش خارجی یا گوش میانی قرار داشته باشد. مهمترین علت کمشنوایی انتقالی، اوتیت میانی است. این حالت در کودکان بسیار شایع است. اتواسکلروز نیز اغلب در بزرگسالان مشاهده میشود. این دو سبب اختلال در گوش میانی میشوند.افراد مبتلا به سندرم داون و شکاف کام نیز مستعد این بیماریاند. کمشنوایی حسی عصبی نیز زمانی است که علت کمشنوایی در حلزون یا عصب شنوایی باشد. اختلال ژنتیکی، بیماریهای نوزادی، سرخک مادرزادی، ناهمگونی RH مادر و جنین، قرار گرفتن در معرض نویز (صدای آزاردهنده)، سالمندی (پیرگوشی)، صدمههای وارده به سر، بیماری مینیر (meniere)، اختلالات نورولوژیک نظیر ماتیپل اسکلروز، بیماریهای نرونهای حرکتی یا موتور عصب شنوایی از جمله عوامل ایجاد این اختلال است. کمشنوایی آمیخته نیز زمانی رخ می دهد که همزمان کمشنوایی انتقالی و حسی عصبی داشته باشیم. ضربه به سر (صدمه به گوش میانی و داخلی)، عفونتهای گوش میانی ؛ پیشرفت به سمت گوش داخلی، اتو اسکلروز از جمله عوامل ایجاد کننده این اختلال است.
پیامدهای نقص و معلولیت
فرایندهای معلولیت و مولفههای آن بر اثر عوامل مختلف فردی و محیطی ایجاد می شوند. از جمله عوامل محیطی میتوان به رفتارها و خواستهای اجتماعی و عوامل مرتبط با فرد به عارضه، بیماری و حادثه اشاره کرد. مولفههای سه گانه معلولیت خود پیامدهای فردی، خانوادگی و اجتماعی به همراه دارند. که در ذیل به آنها اشاره میشود.
پیامدهای فردی: کاهش استقلال و تحرک، فعالیتهای مربوط به اوقات فراغت، همانندی اجتماعی، درآمد، کیفیت زندگی …
پیامدهای خانوادگی: نیاز به مراقبت، شکاف در روابط خانوادگی، فشار اقتصادی، تشنج در محیط خانواده و …
پیامدهای اجتماعی: نیاز به مراقبت، نداشتن نقش تولیدی مهم، شکاف در هم پیوندی با جامعه و …
راهکار موثر
اكنون نگاه جهانی این است كه معلولیت مشكل جامعه است و باید شرایطی فراهم شود تا همه این افراد جامعه، حق شهروندی داشته باشند و این مساله تنها با فراهم كردن فرصتهای برابر برای این افراد تحقق پیدا میكند. به نظر می رسدتوسعه فناوریها زندگی را با داشتن ناتوانی و معلولیت برای این افراد تا اندازهای راحتتر ساخته است. این ابزارها و تجهیزات، نه تنها در امور درمانی و توانبخشی افراد دارای معلولیت موثر هستند بلكه در زندگی شخصی و اجتماعی آنان هم تاثیرهای شگرفی گذاشتهاند. امروزه در كشورهای توسعهیافته، معلولان شدید هم در برخی موارد در مسكن مستقل و به تنهایی زندگی میكنند كه استفاده از فناوریهای جدید این امر را میسر ساخته است.متاسفانه معلولان در ایران هنوز در بسیاری از موارد برای حضوری ساده در جامعه از امكانات اولیه برخوردار نیستند یا خانوادهها یا خود ایشان ترجیح میدهند كه در منزل بمانند. اگر همگان به این امر مهم توجه داشته باشند كه معلولان هم شهروندان این جامعهاند و از حقوقی مشابه سایر افراد عادی برخوردارند، آنگاه توجه خواهند داشت كه برخی كارها كه امروزه با عناوین ویژه برای معلولان انجام میگیرد، اقدامی تشریفاتی نیست، بلكه با این اقدام شهروندان معلول هم از امكاناتی مشابه افراد عادی برخوردار خواهند شد.
گزارش: فرزانه صدقی
No tags for this post.