خانواده مبتلایان به اوتیسم، بیماری را در فرزندانشان پذیرش کنند
داود پناهی نژاد در گفتگو با خبرگزاری سیناپرس اظهار کرد: خانواده‌ها بعد از ۹ماه انتظار کشیدن هنگامی که با اختلال کودکشان مواجه می شوند، ابتدا وارد فاز انکار شده و نسبت به پذیرش این اختلال مقاومت می کنند.
وی ادامه داد: انکار والدین این فرزندان تنها آسیب را بیشتر کرده و این امر موجب از دست دادن زمان طلایی برای درمان اختلالات مبتلایان به نوزادان اوتیسمی می شود.
وی اضافه کرد: هرچه این پروسه بیشتر طول بکشد، کودک بیشتر آسیب می‌بیند، چرا که زمان در رفع اختلالات ناشی از این بیماری بسیار مهم است و والدین هر چه سریعتر موضوع را بپذیرند راه برای آنها هموارتر می شود.
پناهی نژاد با تاکید بر اینکه تشخیص زودهنگام بیماری در بهتر شدن وضعیت توانبخشی کودک موثر است، گفت: آموزش و توانبخشی موثر این کودکان در بازه زمانی بین دو تا هفت سالگی بوده که اصطلاحا به آن زمان طلایی یا گلدن تایم گفته می-شود که در این بازه زمانی مغز این کودکان بهترین آمادگی را برای توانبخشی داشته و درمانگران قادر هستند تا حد زیادی طی این بازه سنی بیماری را کنترل کنند اما پس از آن و در سنین بالاتر این راه، کم اثر و دشوارتر خواهد بود.
مدیر عامل انجمن اوتسیم با اشاره به اینکه خانواده اولین محیطی است که کودک در آن حضور دارد، تصریح کرد: وقتی کودکی با بیماری اوتیسم مواجه می‌شود خانواده به صورت ناگهانی با پدیده‌ای روبروست که اصلا انتظاری از آن نداشته است یعنی کودک با اختلالی رو به رو شده که خانواده تاکنون نامش را نشنیده و با آن مواجه نشده است و زمانی که خانواده ها از اختلال کودکشان اطلاع پیدا می کنند به هم می ریزند و دچار نوعی سردرگمی می شوند که چگونه راه درمان را پیش بگیرند و با کودک خود برخورد کنند.
وی با بیان اینکه اوتیسم علائم ظاهری ندارد، یاد آور شد: بسیاری از والدین اختلال کودک خود را نمی پذیرند چراکه علائم ظاهری در آنها رخ نمی دهد و خانواده علاوه بر اینکه هنوز خودشان توجیه نیستند بنابراین در توجیه دیگران هم مشکل داشته و خانواده‌ها به دنبال علت و عواملی هستند که مسبب این اختلال شده است و بسیاری از خانواده‌ها پس از تشخیص اختلال کودکانشان و پذیرش آن با نگرانی‌هایی در خصوص آینده کودکشان روبه رو هستند.
مدیر عامل انجمن اتیسم در ادامه افزود: به طور معمول برچسبی از سوی اجتماع به این کودکان و خانواده‌های آنها زده می‌شود مثل اینکه "مادرت تو را درست تربیت نکرده" و یا "چرا ادب یادش ندادید؟" و یا اینکه در خانه کودکتان را نگهدارید ، این برچسب‌ها خانواده‌ها را به انزوا و تنهایی می‌کشاند و خانواده در نهایت دچار انزوای اجتماعی می‌شود بنابراین خانواده ها باید کودکان را به محیط ها و پارک های شلوغ نمی برند، برای اینکه دیگر تحمل این برچسب ها را ندارد.
وی با اشاره به اینکه طبق آمارهای جهانی از هر ۶۰ تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم می شود، گفت : مسئولین باید توجه و برنامه جامع و درستی برای این کودکان داشته باشند، همچنین جامعه باید در این زمینه آموزش ببیند به عنوان مثال باید بدانند اوتیسم چیست؟ که اوتیسم یک اختلال است و وقتی در جایی گفته می‌شود که کودکی اوتیسم است، همه قبول کنند و به آن احترام بگذارند. اولین قدم این است که جامعه، دوست و آشنا اوتیسم را بشناسند و بپذیرند و بعد از آن وقتی اوتیسم شناخته شد در مرحله دوم همزمان با آن درمانگران و مربیانی می خواهیم که تخصصا آموزش اوتیسم را دیده باشند تا بتوانند به این کودکان کمک کنند چون وقتی شما به فرد دارای اختلال اوتیسم آموزش مناسب می‌دهید یعنی زندگی خواهر و برادرشان و یا والدینشان را هم نجات داده‌اید و کانون خانواده‌ای که می‌توانست پاشیده شود را شما با کمک به آنها توانسته‌اید در واقع نجات دهید. آموزش صحیح بسیار اهمیت دارد و همه اینها در کنار هم می‌تواند به بهبود وضعیت بچه‌های اوتیسم کمک کند.
وی با اشاره به اینکه عدم واکنش تا ۱۲ ماهگی و عدم اشاره به اشیاء تا ۱۴ ماهگی از مهمترین علائم اوتیسم است، گفت: اوتیسم نوعی اختلال عصبی رشدی است که شامل نقص در تعامل و برقراری روابط اجتماعی، مشکل در پردازش حواس ، ادراک و ایجاد رفتارهای تکراری می¬شود.
داوود پناهی نژاد با بیان اینکه علائم اختلال اوتیسم در کودکان معمولا بعد از سن دو سالگی قابل مشاهده است، تصریح کرد: اوتیسم در قالب طیف تعریف می‌شود و اصطلاح طیف به این معنا است که علائم در بین کودکان و افراد مختلف متفاوت است و انواع ، شدت و ضعف متغیری دارد و در قالب سه سطح خفیف، متوسط و شدید گسترده است که با توجه به نشانه ها ، علائم آن و مراجعه به متخصص اعصاب و روان قابل تشخیص هستند.
وی گفت: می‌توان به مهارت های گفتاری و ارتباطی تاخیری، وابستگی شدید به روتین‌های زندگی، ناراحتی شدید از تغییرات نسبتا جزئی، واکنش‌های غیر منتظره به صداها، بوها، مناظر و لمس، عدم درک احساسات و حالات عاطفی دیگران، تمرکز وسواسی بر روی اشیاء و علایق، رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای، عدم واکنش تا ۱۲ ماهگی و عدم اشاره به اشیاء تا ۱۴ ماهگی از مهمترین علائم اوتیسم دانست.
پناهی نژاد خاطر نشان کرد: اوتیسم در قالب طیف تعریف می‌شود و شدت و ضعف این علائم در کودکان متفاوت است و ممکن است تمامی این علائم و نشانه‌ها در کودک مشهود نباشد و فقط تعدادی از این علائم را داشته باشد که نیاز به بررسی توسط متخصصین مربوطه بوده و نکته بسیار مهمی که مورد توجه است تشخیص زود هنگام این بیماری که نقش بسیار کلیدی را در کنترل این اختلال ایفا می‌کند.
وی در ادامه به درمان این نوع بیماری اشاره کرد و افزود: اوتیسم درمان قطعی ندارد اما با ارائه خدمات روانپزشکی و توانبخشی ازجمله کاردرمانی، گفتار درمانی و رفتاردرمانی به کودکانی که مبتلا به این اختلال یا بیماری هستند می‌توان این بیماری را کنترل کرد و عملکردهای مغز را بهبود بخشید و مسیر زندگی آنها را هموارتر کرد.
وی در ادامه تصریح کرد: انجمن اوتیسم همدان با حمایت متخصصین و افراد داوطلب و نیکوکار با تاکید بر اصول مشارکتی، صداقت، شفافیت از طریق ارائه خدمات درمانی، آموزشی، مشاوره، حرفه آموزی، پژوهش، توانبخشی، حمایتی و با اطلاع رسانی مناسب در جامعه بر آن است تا در راستای حمایت از این کودکان با ایجاد شرایط مناسب، امکان پذیرش، حمایت و شرایط آسان درمان و رفاه را برای این کودکان و خانواده‌ها فراهم کند و در حال حاضر به ۲۲۰ مددجو و پرونده خدمات‌دهی دارد که هم به مشکلات درمانی و توانبخشی کودکان رسیدگی می‌شود هم به مشکلات خانواده‌های آنها که بیشترین آسیب را می‌بینند، به ویژه اگر فرزندان دیگری هم در آن خانواده باشد مشکلات دوچندان می‌شود و نیاز به رسیدگی و حمایت بیشتر است.
گزارش: زهرا فرامرزدوست
