دارو بزرگترین دغدغه بیماران هموفیلی

احمد قويدل،درباره حل مشکلات دارویی بیماران هموفیلی،گفت: خوشبختانه با ورود دولت  جدید بسیاری از نیازهای بیماران به داروهای انعقادی در وضعیت مناسبی قرار گرفت.یعنی بعداز بحران دارویی بزرگی که در پایان دولت قبل گذراندیم که بخشی ناشی از عدم مدیریت موضوع بود،سطح دسترسی بیماران به داروها در وضعیت نسبتا خوبی قرار گرفت. تا جایی که میتوان گفت؛حتی با نیم درصد واحد بین المللی افزایش دسترسی به داروها امکان پذیر شد.

وی تاکید کرد : همچنین امکان اجرای روش درمانی پیشگیری از معلولیت نیز برای کودکان1 تا 15سال اجرایی شد.اما متاسفانه تنها دارویی که تا به امروز در تنظیم و رساندن آن به دست بیمار مشکلاتی وجود دارد ،داروی فاکتور 9 است. قویدل در ادامه اظهار کرد: داروی دیگری برای بیماران مبتلا به هپاتیت به نام ریباویرین و پگا اینترترون وجود دارد که علی رغم تامین بودجه متاسفانه مدیریت درستی در توزیع وجود نداشته است و عدم تحرک چند شرکت پخش عملا دارویی را که رایگان دراختیار بیماران قرار می گیرد را در بازار با مشکل مواجه کرده است تاجایی که  در داروخانه های هلال احمر نیز این دارو نبوده است و بیماران هموفیلی اخیرا دوهفته بدی را به دلیل نبودن این دارو تا به امروز گذرانده اند.

مدير عامل كانون هموفيلي ايران گفت : تاسف آور است ، دارویی در کشور باشد اما بیماری که باید دارو را مصرف کند تا در اثر درمانی آن اختلال ایجاد نشود ،به دلیل توزیع نامناسب دارو  و نرسیدن به دارو خانه  بیمار را دچار مشکل می کند.

وی تاکید کرد:  ما این مشکل را رسما به وزارت بهداشت و اداره بیماری های خاص اعلام کرده ایم که در جواب، اداره بیماری ها خاص گفته تمامی وظایف خود را انجام داده اند و مشکل توزیع از سازمان غذا و داروست.

در نهایت به دلیل عدم مدیریت درست در سطح توزیع این بیماران دچار مشکل شده و تاسف بارتر اینکه باگذشت تاریخ این دارو ها باید آنها را از چرخه درمانی خارج کنیم.

قويدل اضافه كرد: مسئله دیگر نیاز بیماران مبتلا به هپاتیت به داروی جدیدی موسوم به هارمونی است که البته هر دو دوره درمانی با این دارو بالغ بر 90میلیون هزینه دارد که متاسفانه هنوز در درسترس بیماران قرارنگرفته است.

وی ضمن ابراز نگرانی از شرایط موجود بیماران مقاوم به درمان یا بیمارانی که بیماری آنها بازگشته است، افزود: در ارزیابی اولیه مشخص شد که بالغ بر 200الی 300 نفر از بیماران مقاوم به درمان نیازمند این دارو هستند وکانون هموفیلی ایران از وزیر بهداشت تقاضا دارد که با رسیدگی به وضعیت موجود این گروه از بیماران هموفیلی و دستور تامین اعتبار برای آنها، امکان بهره‌مندی بیماران از این دارو را ایجاد و از بروز مخاطرات جانی برای آنها جلوگیری کند.

قویدل در پاسخ به اینکه کدامیک از داروهای بیماران هموفیلی در داخل کشور تولید می شود ، گفت: اساس کلیه داروهای بیماران هموفیلی به جز فاکتور 7 که تحت عنوان آریوسون در ایران تولید می شود، از خارج کشور وارد می شود. فاکتور 8 و 9 از طریق پلاسمایی که سازمان انتقال خون و مراکز مدرن جمع آوری پلاسما، تهیه می شود با مشارکت یک شرکت ایرانی- آلمانی، به آلمان انتقال می یابد و به دارو تبدیل می شود.

وی در مورد تلاش های وزارت بهداشت در این حوزه گفت:  بیشترین جمعیت بیماران هموفیلی کمبود فاکتور 8را دارند، اولین اقدامی که وزارت بهداشت ،درمان و آموزش پزشکی با دستور وزیر محترم بهداشت انجام داد ،این بود که تمامی هزینه های آزمایشی تشخیص ژنتیک زنان ناقل تحت پوشش بیمه قرار گرفت و با مساعدت اصل بر این شد که هیچ یک از این بیماران بابت پیشگیری مبلغی پرداخت نکنندکه این مهم در چند دهه اخیر برای اولین بار در کشور اتفاق افتاد.

قویدل در ادامه با بیان اینکه سازمان تامین اجتماعی در ردیف بیمه هایی است که سالها مقام اول حمایتی را داشته است
،گفت: این سازمان   بخشی از بیماری های مربوط به فاکتور 8 و 9 را به عنوان بیمار هموفیلی به رسمیت شناخته  و با اقدامی عجیب، دفترچه های خاص برای ارائه خدمات به دیگر اختلالات انعقادی را برای بیماران برخی شهرستان ها و شهرهای اطراف تهران تمدید نکرده است که این اقدام سازمان تامین اجتماعی در راستای سیاست های توسعه ای دولت برای حمایت از بیماران هموفیلی نیست.

وی در تشریح این اقدام، به جمعیت بالای نه هزار و 600 نفری بیماران مبتلا به هموفیلی در ایران اشاره کرد و گفت: بیش از پنج هزار و 500 نفر این بیماران به مفهوم علمی هموفیلی هستند و از کمبود فاکتور 8 و 9 رنج می برند که این افراد تحت پوشش بیمه هستند.اما از چهار هزار نفر باقی مانده 40 درصد مشمول بیمه تامین اجتماعی هستند که هزار و 200 نفر از این بیماران که از دیگر اختلالات خونی رنج می‌برند و  از دفترچه خاص سازمان تامین اجتماعی جدا شده اند و هرچند هزینه های دارو را می گیرند اما پرداخت هزینه های بیمه، مانند بیماران عادی است،‌ یعنی 10 درصد بستری و 30 درصد خدمات سرپایی است.

قویدل گفت : براساس قانون و ضوابط کشور،بیماران خاص کشور را وزارت بهداشت ،درمان و آموزش پزشکی تعیین می کند و کلیه بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی از فاکتور1تا 13و بیماران با مشکل «ون ويلبراند» این 15 نوع اختلال در تعریف وزارت بهداشت بیماری خاص هستند اما تامین اجتماعی تعریف سلیقه ای را انتخاب کرده و خدمات سلیقه ای ارائه می دهد.

وی در پاسخ به اینکه اجرای طرح کارت هوشمند به چه نتیجه ای رسید ،اظهار کرد: به علت عدم اطلاع دقيق از تعداد و وضعيت بيماران هموفيلي در كشور، وزير بهداشت و درمان خواستار اجراي طرح كارت هوشمند به عنوان بانك اطلاعاتي و سيستم مناسبي براي توزيع دارو در سراسر استان ها شد. وزارت بهداشت پروند هایی تحت عنوان پرونده سلامت ایرانیان را جمع آوری کرده و در حال ساماندهی و اجرا است. این وزارتحانه در تلاش است که با شزکتی که با ستاد اجرایی فرمان امام همکاری دارد،قراردادهایی بسته و حمایت هایشان را تحت شناسنامه الکترونیک ایرانیان در حوزه سلامت اجرایی کنند.همچنین تا جایی که بنده اطلاع دارم برای حدود 50میلیون نفر چنین چیزی پیش بینی شده است .

وي ابراز اميدواري كرد وگفت:  امیدواریم وزارت بهداشت براي درمان بيماران با مشكل مهار كننده برنامه‌ريزي و آن را به مراكز درماني ابلاغ كند.

قویدل درپایان همچنین افزود: امیدواریم که با توسعه بیمارستان های علوم پزشکی و افزایش خدمات سطح دسترسی بیماران به همه امکانات افزایش پیدا کند و این امکان در تمامی شهرستان ها نیز به وجود آید.

No tags for this post.