در یک تحقیق جدید انجام‌شده توسط پژوهشگران کشور، عوامل موثر بر کاهش و افزایش کیفیت زندگی بیماران ام‌اس مورد بررسی قرار گرفت.
مالتیپل اسـکلروزیس یا MS، یک بیمـاری مـزمن خـود ایمنـی سیسـتم عصـبی مرکزی است که معمولاً بـین سـنین ۲۰ تـا ۴۰ سـال بـروز مـی کنـد و زنـان را بیشـتر از مـردان درگیر می‌کند. مطالعات متعدد نشان می‌دهند کـه کاهش قابل توجه کیفیت زندگی در این بیماران در مقایسه با دیگر بیماری‌های مزمن، ناشـی از ناتوانی در فعالیت‌های روزانه زندگی است؛ به طوری کـه بیماران ام اس کمترین میزان انرژی، عملکرد جسمی و فعالیـت هـای اجتمـاعی را بـرای ایفـای نقش های خود دارند و حـداقل در یـک سـوم آن هـا، استانداردهای سطح زندگی به سرعت کاهش پیدا می کند. به واقع، تغییرات گسترده در حالات روحی، زندگی خانوادگی، روابط اجتماعی، اشتغال، وضعیت مالی و نظایر این ها، کیفیـت زنـدگی این بیماران را به شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد.
بـر اسـاس گفته های متخصصان، مواردی چون افسـردگی، کــاهش حمایــت اجتمــاعی دریــافتی، از دســت دادن شــغل، درآمد پایین، ناتوانی در انجام امور خانه طی ۱۰ سال اول بیماری و ناتوانی در راه رفتن بدون ویلچر طی ۱۵ تا ۲۵ سال بعـد، کیفیت زندگی این بیماران را با مرور زمـان بـا سـرعت بیشتری کاهش می‌دهد. اگر چه طبق آمار ثبت شده در سازمان جهانی سلامت، میانگین جهانی بیماری ام اس بین ۵ تا ۳۰ نفر در هر صدهزار نفر است، در ایران متاسفانه این رقم بین ۲۰ تـا ۶۰ نفـر در هـر صـدهزار نفـر گزارش شده است که در شهرهایی مانند تهران و اصفهان این میـزان بیشـتر بـوده و بـه ۷۳ نفر در هر صدهزار نفر نیز می‌رسد. لازم به ذکر است که این آمار برای زنان، ۳ تا ۴ برابـر مـردان اسـت. با وجود پیشرفت هـای علـم پزشـکی در سـالیان اخیـر، در حـال حاضـر بیمـاری مالتیپـل اسکلروزیس درمان قطعی و ریشه کن کننده ای نداشته است و اغلب درمان های موجود، تنها منجر به کاهش علائم یا کاهش سرعت پیشرفت بیماری می‌شوند. لذا یافتن راه هایی برای افزایش کیفیت مبتلایان به این بیماری مزمن دارای اهمیت بسیار زیادی است.
در این رابطه، پژوهشگرانی از دانشگاه پیام نور و دانشگاه آزاد اسلامی، مطالعه ای را به انجام رسانده اند که در آن، فرایند بهبود کیفیت زندگی خانوادگی زنان مبتلا به ام‌اس در شهر تهران مورد بررسی علمی قرار گرفته است.
آن ها برای این منظور، با ۱۳ زن مبتلا به ام‌اس مراجعه کننده به بیمارستان سینا در تهران مصاحبه نموده و داده های جمع آوری شده از آن ها را با استفاده از نرم افزارهای آماری، تجزیه و تحلیل کردند.
در این تحقیق، بر پایه تعاملات و روابط مفهومی، شش فرآیند پدیدار شد که به ترتیب وقوع عبارت بودند از: جستجو و یافتن درمان، تغییر در کرامت ادراک‌شده، کشمکش برای حفظ داشته‌ها یا کسب مجدد، جستجو برای تکیه گاه و حمایت، تلاش برای رسیدن به ثباتی مطلوب و معنا یابی مجدد کرامت.
در این باره، عباس فردوسی، پژوهشگر گروه علوم اجتماعی دانشگاه پیام نور تهران و همکارش می گویند: «کیفیت زندگی بیمار، شرایطی است کـه خوب زیستن را امکان پذیر می‌سازد؛ به نحوی که فرد در یک وضعیت مناسب جسمی، روانی و اجتماعی قادر به انجام فعالیت های روزمره باشد و همچنین از کارآیی درمان، کنترل بیماری و یا بازتوانی احساس رضایت نماید».
به گفته آن ها، «زنان مبتلا به مالتیپـل اسـکلروزیس در این مطالعه با توجه به تجارب قبلی با افراد سالم در تلاش و جستجو برای یافتن افرادی بودنـد که مشکلات آن ها را تجربه کرده باشند آن ها با افرادی شبیه خـود احسـاس راحتـی می‌کنند و مشکلات یکدیگر را درک می‌کنند و از یکدیگر می‌آموزند. در این مرحلـه بیمـاران از ارتبـاط مساوی با هم گروه‌ها احساس امنیت و آرامش می‌کردند».
همچنین بر اساس این پژوهش، ارتباط بـا قـدرت مـاورایی، کیفیت زندگی زنان را بهبود می‌بخشد و عامـل زمینـه ای برجسـته در ایـن فرآینـد، آگـاهی از نیازهای اجتماعی بیماران بود. در واقع طی ایـن فرآینـد زنـان مبـتلا بـه مالتیپـل اسـکلروزیس در جست و جوی حمایت برای سازگاری با شرایط جدیدشان هسـتند و حمایـت اجتمـاعی، تأثیر مثبتی بر سلامت و رضایت از زنـدگی آن هـا دارد.
به عقیده فردوسی و همکارانش، «از شـرایط دیگـر تأثیرگـذار بـر رضایتمندی زنان مبتلا به ام اس، نوع رفتار و واکنش دیگران به بیماری است. قـرار گـرفتن در موقعیت وابسـتگی و اصـطلاحاً تحمـل نگـاه هـای از بـالا کـه منجـر بـه تهدیـد عـزت نفـس بیماران می‌شود، به شدت رضایتمندی و کیفیت زندگی آن ها را تنـزل می‌بخشد».
این محققان می افزایند: «رفتار دوگانه افراد جامعه و همسران آن ها به مثابه مرزهای نامریی تلقـی می‌شود کـه بیمـاران نمی‌توانند از آن ها عبور کنند و به جایگاه افراد سالم برسند. در این وضعیت در تحقیق ما با توجه بـه زمینـه فرهنگی جامعه، افرادی که اغلب غریبه بودند با بیماران مهربانی افراطی می‌کردند و اعضـای خانواده از مکانیسم طرد استفاده می‌کردند که هر دوی این رفتارهـا، از بـین برنـده و کاهنـده کیفیت زندگی بیماران است».
در این پژوهش نشان داده شد که طی این فرآیند، اعتقادات مذهبی و معنوی در مشـارکت کننـدگان رشد عمیق تری پیدا می‌کند. به بیان فردوسی و همکار محققش، «در این فرآیند، بیماران با توجه به تجارب قبلی، ادراک وسیع تـر و عمیق تری از جامعه یافته اند و بـا توجـه بـه تمـام مـواردی کـه کسـب شـده، تغییـر باورهـا و نگرش های قبلی در بیمـار ایجـاد می‌شود کـه منجـر بـه سـاخت احسـاس ارزشـمندی در بیمار می‌گردد».
شایان ذکر است، این نتایج علمی پژوهشی که توجه به آن ها توسط دست اندر کاران و همچنین خود بیماران ام اس می تواند در کاهش رنج این بیماری نقش موثری ایفا کند، در نشریه «پژوهشنامه زنان» منتشر شده اند. این نشریه علمی پژوهشی به صورت فصل نامه توسط پژوهشگاه علوم‌انسانی و مطالعات‌فرهنگی انتشار می یابد.