اوتیسم آخر دنیا نیست
اوتیسم Autism را همچنین نوعی اختلال رشدی از نوع روابط اجتماعی تعریف می کنند که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می شود.
این اختلال که تا پیش از سه سالگی بروز می کند و علت اصلی آن هنوز مشخص نیست، بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی تأثیر می گذارد، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای مبتلایان دشوار می سازد و در بعضی موارد با رفتارهای خودآزارانه و پرخاشگری همراه است، اما در صورت تشخیص زودهنگام و آغاز معالجات پزشکی و بازتوانی شناختی، می توان تا حد زیادی از عوارض آن بر کیفیت زندگی افراد کاست.
با توجه به روند رو به افزایش ابتلا به اوتیسم در جهان و اهمیت بازتوانی شناختی در کودکان مبتلا، ایرنا در همین خصوص با دکتر' حمیدرضا پوراعتماد' رییس پژوهشکده علوم شناختی مغز دانشگاه شهید بهشتی و رییس مرکز تهران اوتیسم (اولین مرکز تخصصی خدمات ویژه و پژوهش به کودکان اوتیستیک تهران) و دکتر' کتایون خوشابی' فلوشیپ روانپزشکی کودک و نوجوان و دانشیار بازنشسته دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی به گفتگو پرداخته است.
*** آشنایی با بیماری اوتیسم
دکتر کتایون خوشابی در تعریف اوتیسم، آن را یک اختلال عصبی تکاملی دانست که معمولا زیر سه سال شروع می شود و افزود: تاکنون علت قطعی آن شناخته نشده است. نرخ ابتلا به این اختلال شیوع روزافزون دارد، به طوری که آمارها نشان می دهد قبلا از یک در 10 هزار تولد زنده، کودک اوتیستیک داشتیم، اما اکنون به یک در 42 تولد زنده نوزاد پسر و یک در 62 تولد زنده نوزاد دختر رسیده است.
وی بیان کرد: در طی سال های اخیر می بینیم که به طور روز افزون نرخ شیوع اوتیسم بالا می رود و گرچه در بسیاری از کشورها به ویژه در آمریکا هزینه های گزافی معادل سالانه سه میلیون دلار برای پژوهش درباره علل اوتیسم اختصاص داده می شود، اما هنوز علت قطعی آن شناخته نشده است. تئوری های بسیاری مطرح است که یکی از مهمترین آنها، ژنتیک است اما بازهم به معنای این نیست که از خانواده مادری و یا پدری به ارث برسد، بلکه بیشتر این نظر مطرح است که ژن های به خصوصی روی کروموزم های 5، 13 و 18 درگیر هستند و منجر به بروز اوتیسم می شوند.
وی از تئوری های قدیمی درباره علت اوتیسم به نقش پروتئین های موجود در مواد لبنی و غلات از جمله پروتئین کازئین و گلوتن اشاره کرد و افزود: در این تئوری مطرح شده که مصرف پروتئین های کازئین و گلوتن ممکن است منجر به بروز اوتیسم شود، براساس آن برای کودکان مبتلا به اوتیسم در حقیقت رژیم های عاری از کازئین و گلوتن توصیه کرده اند که در حال حاضر این تئوری ها به طور یقین و قطعی اثبات نشده است و ما هم در بسیاری از موارد چنین رژیمی را برای کودکانی که در حال رشد هستند، توصیه نمی کنیم.
*** شروع علائم اوتیسم زیر سه سال
دکتر خوشابی بیان کرد: آغاز بروز علائم اوتیسم زیر سه سال است، در کودکی که به ظاهر از ابتدا در حال طی کردن روندی نرمال از نظر تکاملی و رشدی است، به ناگاه علائمی دیده می شود که به آن علائم زودرس ابتلا به اوتیسم گفته می شود، مثلا کودکان نرمال در دو ماهگی ( هشت هفتگی ) لبخند اجتماعی دارند، یعنی وقتی مادر را می بینند لبخند می زنند اما در کودکانی که بعدا مبتلا به اوتیسم می شوند این لبخند ممکن است وجود نداشته باشد، کودکان نرمال از حدود هشت ماهگی اضطراب غریبگی دارند و حتی در آغوش پدر و مادر، نسبت به غریبه ها عکس العمل نشان می دهند، در حالی که کودکان اوتیسم این حالت را ندارند.
فلوشیپ روانپزشکی کودک و نوجوان ادامه داد: زمانی که خانواده به طور قطع به وجود یک اختلال در کودک پی می برد، از 17- 18 ماهگی است، در این زمان هنگامی که کودک را صدا می زنند، واکنش نشان نمی دهد و با مشاهده این وضعیت ذهن خانواده متوجه احتمال اشکال شنوایی می شود، در حالی که توجه این کودکان به صداها اساسا انتخابی است و هر زمان که دلشان بخواهد برمی گردند، گاهی ممکن است به فرکانس های صوتی و یا صداهای بلند عکس العمل نشان ندهند، درحالی که صداهای بسیار آهسته نظیر صدای کلید انداختن پدر به در را زودتر از مادر متوجه می شوند و نسبت به آن عکس العمل نشان می دهند.
وی گفت: در این حدود سنین است که خانواده متوجه می شوند وقتی با فرزندشان صحبت می کنند، کودک به چشمان آنها نگاه نمی کند و نگاه چشمی کمتر می شود، در سنین 18 ماهگی انتظار داریم بچه ها از انگشت اشاره خود برای نشان دادن آنچه می خواهند استفاده کنند اما کودکان مبتلا به اوتیسم این توانایی را ندارند و از انگشت اشاره خود استفاده نمی کنند.
خوشابی افزود: همچنین در 18ماهگی انتظار داریم کودک انگشت اشاره پدر و مادر و دیگران را دنبال کند و به آن هدف برسد، در حالی که کودکان اوتیستیک این توانایی را ندارند.
وی بیان کرد: یکی از مهمترین علائمی که ممکن است خانواده احساس کند، مسئله تکلم بچه ها است، ما 12 ماهگی را سن شروع تکلم فرض می کنیم و در 18 ماهگی انتظار داریم که کودک جمله دو کلمه ای بگوید، اما در کودکان اوتیستیک این مسئله اتفاق نمی افتد و روند تکلم آنها می تواند کاملا متفاوت باشد. در بعضی از کودکان اوتیستیک روند تکلم کاملا نرمال پیش می رود و در 18 ماهگی و دو سالگی می تواند جمله بگوید اما پس از آن پیشرفت تکلمی متوقف می شود و به دنبال آن پسرفت تکلمی دارد، مثلا کودکی که جمله 'آب می خوام' را به مادر می توانست بگوید، ممکن است پس از دو سالگی دست مادر را بگیرد و به سمت در یخچال ببرد و مادر در یخچال را باز می کند، اما کودک از انگشت اشاره اش برای اینکه نشان دهد چه چیزی می خواهد، استفاده نمی کند و حتی ممکن است کلام را نیز از دست بدهد.
به گفته دکتر خوشابی، در بسیاری از کودکان ممکن است روند تکلمی هرگز درست و متناسب و نرمال شروع نشود، یعنی یک تاخیر تکلمی واضح در این بچه ها وجود دارد و خیلی از خانواده ها به دلیل مشکل و تاخیر تکلمی ممکن است نگران شوند و بچه ها را به پزشک نشان دهند در صورتی که فقط این علائم نیست و علائم دیگر هم باید وجود داشته باشد. با افزایش سن، به ویژه برای کودکانی که تکلم دارند، می بینیم که تولید کلام در آنها کمتر می شود و ممکن است که کمتر حرف بزنند، استفاده صحیح از فعل و فاعل و ضمایر ندارند و سعی می کنند از کمترین کلمات برای رساندن مفهوم استفاده کنند یعنی جمله ای بدون فعل، فاعل و ضمیر دارند.
خوشابی اظهارکرد: معکوس سازی ضمایر در کودکان اتیسمی رایج است، بچه ها از خودشان به عنوان دوم شخص مفرد و یا سوم شخص مفرد یاد می کنند، یعنی به جای اینکه بگویند 'آب می خوام'، از 'آب می خواد' یا 'آب می خوای' استفاده می کنند، همچنین استفاده از پژواک کلام در این کودکان به وفور دیده می شود، کلمات یا جملات دیگران را تکرار می کنند، وقتی پدر و مادر کلمه خوبی را به بچه می گویند همان کلمه را با همان لحن تکرار می کنند، در این کودکان گاهی پژواک کلام تاخیری داریم، یعنی کودک سخن روز قبل مادر را امروز با همان لحن تکرار می کند.
وی بیان کرد: از علائم دیگر کارهای تکراری است که بچه ها به آن مشغول می شوند و این کارهای تکراری می تواند بسیار متعدد و متفاوت باشد، از روشن و خاموش کردن کلید برق تا برداشتن و گذاشتن درپوش فاضلاب در این بچه ها به وفور دیده می شود، در کابینت و خانه را به طور مرتب و مکرر باز و بسته می کنند و همه این علائم ممکن است در کودکان نرمال هم دیده شود اما شدت، تداوم و همراهی آن با سایر علائم ما را به طرف اوتیسم می برد و شک ابتلا به اوتیسم را ایجاد می کند.
*** اوتیسم یعنی کاستی ها و اضافه های رفتاری
حمیدرضا پوراعتماد متخصص روانشناس و رییس پژوهشکده علوم شناختی مغز دانشگاه شهید بهشتی در خصوص اوتیسم گفت: اوتیسم را می توانیم در دو طبقه بزرگ کاستی های رفتاری و اضافه های رفتاری قرار دهیم و طبقه بندی کنیم. فقدان کلام، نبود توجه اجتماعی، نبود تشخیص و تمایز بین خودی و غریبه، کاستی های رفتاری هستند و در کنار آن یک سری اضافه های رفتاری یا رفتارهای اضافی یا رفتارهای افراطی داریم مثل کارهای تکراری، علائق خاص، پافشاری و بیش فعالی که جزء رفتارهای اضافی هستند.
وی بیان کرد: براساس آخرین اطلاعات علوم اعصاب محاسباتی و روانشناسی محاسباتی، بچه های اتیسمی احتمالا در ارتباطات بین سلول های مغزی یک نارسایی دارند، مغز پر از سلول است، یافته های جدید درباره کودکان اوتیستیک نشان می دهد که در بعضی از مناطق مغزی تعداد ارتباطات بین سلول های عصبی زیاد و در بعضی مناطق کم است و شاید بشود بخشی از رفتارهای اضافی و بعضی از کاستی های رفتاری در بیماران را به این مسایل مغزی نسبت داد، بنابراین کار درمان اوتیسم با مدلی که گفته شد، عبارت است از 'تغییر در سیستم دستگاه عصبی از طریق دستکاری نظام ارتباطی بین سلول ها'.
وی بیان کرد: در بدو تولد، از نظر تعداد سلول هایی که در مغز وجود دارد، تقریبا 96 درصد همانند تعداد سلول های مغز در دوران بزرگسالی است، اما آنچه ما را متمایز و متفاوت می کند (تفاوت کودکان تربیت شده با تربیت نشده) ارتباط بین سلول های عصبی است.
وی گفت: جالب اینجاست که پس از تولد فقط چهار درصد دستگاه عصبی ما شبیه بزرگسالی است و چیزی حدود 96 درصد دستگاه عصبی ما در اثر تجربه با محیط شکل می گیرد، حال کودکی را تصور کنید که وقتی به دنیا می آید آن کاستی های رفتاری را دارد و از یک طرف اضافه رفتاری نیز دارد، گاهی اضافه رفتاری آنقدر زیاد است که کودک اصلا نمی تواند از فعالیتی که انجام می دهد چشم بپوشد.
*** توانبخشی شناختی کودکان اتیسم، حذف رفتارهای اضافه و آموزش کمبودهای رفتاری
وی ادامه داد: حال شما کودکی را دارید که یک سری کاستی هایی دارد: از جمله این که حرف نمی زند، ارتباط نمی گیرد، نگاه نمی کند، هیجانش را خوب بیان نمی کند و از طرف دیگر یک سری مهارت دارد: به سمت بازی های تکراری می رود و به بازی های کامپیوتری علاقه دارد. وقتی به این بچه مراجعه می کنیم جواب نمی دهد، بی تفاوت است ، بی قرار است ، اذیت می کند و بیش فعال است ولی در عوض تا به او موبایل می دهند و اجازه می دهند کاری را که خودش دوست دارد انجام دهد ، هم خودش راحت است و هم والدین، والدین در این شرایط اجازه می دهند که بچه آنچه خودش دوست دارد انجام دهد، و در واقغ به نوعی او را تشویق می کنند به آنچه اضافه است و نباید انجام دهد، مبادرت کند.
پوراعتماد بیان کرد: در این فضا، کار توانبخشی یعنی اینکه اضافه های رفتاری را کم و حذف کنیم مانند بیش فعالی، پافشاری، علائم خاص و از آن طرف کاستی های رفتار را اضافه کنیم یعنی بچه را درمان کنیم، اما آنچه عملا نه تنها در کشور ما، بلکه در کشورهای دیگر هم انجام می شود، عمدتا تمرکز بر کاستی های رفتاری است.
وی گفت: بنابراین کار توانبخشی شناختی عبارت است از حذف رفتارهای اضافه و آموزش کمبودهای رفتاری که هر دو این ها با هم باید اتفاق بیفتد. اساسا کار خانواده حذف رفتارهای اضافه است و کار تیم آموزش توانبخشی، افزایش کاستی های رفتاری است و هر کدام از اینها نباشد کار توانبخشی ناقص می ماند.
رییس پژوهشکده علوم شناختی مغز دانشگاه شهید بهشتی افزود: در کشورمان سه فاکتور یعنی وجود مادری که حضور دارد، اهمیت ویژه فرزند در فرهنگ ما و نیز تاکید بر نقش آموزش، باعث شده است که در کاستی های رفتاری خوب کار کنیم و شواهد نشان می دهد نتیجه کار -حداقل- در مراکزی از ایران خیلی بهتر از مراکز خوب دنیا است.
*** 70 درصد بچه های اتیسمی به مدارس عادی راه می یابند/همگامی ایران با مراکز اوتیسم دنیا
پوراعتماد بیان کرد: ما به لحاظ کار با نارسایی رفتاری با مراکز خوب دنیا همگام هستیم، اما پیشتازی ما در بخش فرهنگی است که شامل سه فاکتور حضور مادر، نقش فرزند در خانواده و آموزش است و اهمیت دارد، این سه فاکتور به کمک آمده و باعث شده است که بعضی سال ها 60 تا 70 درصد بچه های اتیسمی وارد مدرسه های عادی شوند.
*** کودکان اوتیسم در سنین پایین تفاوتی با همسالان خود ندارند
پوراعتماد بیان کرد: آنچه در کار توانبخشی کودکان اوتیسم اهمیت دارد، سن پایین و این است که در روند توانبخشی علاوه بر کاستی ها بر اضافه های رفتاری هم تاکید کنیم، ولی آنچه از نظر همه ما مهم است و باعث تاثیر کودک در خانواده و برعکس تاثیرخانواده در کودک می شود، رفتارهای اضافه است.
وی ادامه داد: کودک مادر را کلافه می کند و مادر با دادن یک سی دی (CD ) با تلفن همراه به کودک او را سرگرم و آرام می کند، در حالی که غافلند از این که این فعالیت تکراری بر نظام مغزی اثر منفی می گذارد و باعث تثبیت رفتار می شود.
وی یادآور شد: این امر باعث بد بودن حال بچه می شود، یک بچه عقب مانده ذهنی از ابتدا با بچه های هم سن خود فاصله دارد، اما یک بچه اتیسمی در سنین پایین با همسالان خود خیلی فاصله ندارد و در حقیقت، هر چه بزرگتر می شود، این فاصله بیشتر می شود که علت آن، ایزوله شدن کودک به خاطر رفتارهای اضافه او است و خانواده آموزش ندیده هم این وضعیت را تشدید می کند و در این شرایط بچه فرصت های یادگیری را از دست می دهد که در نتیجه با گذشت زمان، فاصله کودک با گروه های هم سن افزایش پیدا می کند، این الگوی خاص کودکان اوتیسم است.
پوراعتماد گفت: بچه های طیف اوتیسم علائم دیگری نیز دارند. سن اجتماعی شدن بچه ها را سه سالگی درنظر می گیریم، بچه های اوتیسم تعامل موثر با بچه ها ندارند، این به این معنی نیست که در کنار بچه ها قرار نمی گیرند بلکه موازی با آنها بازی می کنند. بچه های عادی می دوند، بچه های مبتلا به اوتیسم هم می دوند در حالی که هدف از این دویدن را متوجه نمی شوند، در حوزه بازی ها نیز کودکان اوتیسم مشکل دارند، بچه های اوتیسم کاربرد اسباب بازی ها را بلد نیستند و یکی از اهداف ما در اضافه کردن توانمندی های کودک در بحث حوزه توانبخشی این است که بچه ها این ها را یاد بگیرند.
*** ضعف کودکان اوتیسم در بازی های تقلیدی/ قدرت بالا در بازی های تکرار شونده
وی بیان کرد: پسرها در بازی با ماشین و دخترها در بازی با عروسک و جاهایی که نیاز به نقش پذیری دارند، مشکل دارند. سن که بالاتر می رود بچه باید بازی تقلیدی انجام دهد، مثلا می بینیم در دست کودک عادی فنجان و قوری نیست اما طوری وانمود می کند که گویی در حال ریختن چای است، بچه های اوتیسم بازی تقلیدی را بلد نیستند و نمی توانند این کار را انجام دهند، در بازی های تقلیدی ضعف مشخص دارند اما در بازی هایی مثل پازل، کامپیوتر و بازی های تکراری بسیار قوی هستند، از آنجا که حافظه دیداری و شنیداری بسیار قوی دارند، خیلی از مواقع با یکبار چیدن پازل به راحتی آن را تکرار می کنند و پازل های قوی را می توانند بچینند، این بچه ها هر آنچه را بشنوند و ببینند، طوطی وارحفظ می کنند.
*** بچه های اوتیسم کم توان ذهنی نیستند/کودکان اتیسم، کودکان متفاوت با نیازهای ویژه
دکتر خوشابی با بیان اینکه برخی از خانواده ها بیان می کنند آیا فرزند اوتیستیک ما به لحاظ ذهنی عقب مانده است، بیان کرد: لزوما این دو با هم ارتباط مستقیم ندارند البته دو سوم کودکان اوتیسم درجاتی از کم توانی ذهنی دارند اما یک سوم آنها می توانند هوش نرمال و حتی فراتر از نرمال داشته باشند، برخی از بچه های طیف اوتیسم توانمندی های خاص دارند، بچه ای که نمی تواند درست صحبت کند ولی می تواند کتاب و روزنامه بخواند، بنابراین کودک اوتیستیک عقب مانده ذهنی نیست.
وی افزود: پس این که بگوییم هر بچه طیف اوتیسم مبتلا به کم توانی ذهنی است کاملا غلط است، یک سوم این بچه ها هوش نرمال و حتی فراتر از نرمال دارند. اوتیسم ، از کم توانی ذهنی کاملا متفاوت است، اینها کودکان متفاوت با نیازهای ویژه هستند و با کم توان ذهنی کاملا متفاوت هستند.
*** تشخیص زودرس و مداخله به هنگام برای درمان اوتیسم ضروری است
خوشابی تاکید کرد: در بیماری اتیسم، تشخیص زودرس و مداخله به هنگام ضروری است، طبیعی است هرچه سن تشخیص زودرس تر باشد و مداخله به هنگام و سریعتر انجام شود، پیش آگهی کودکان مبتلا به اوتیسم بهتر است و آینده روشن تری دارند.
وی گفت: ما خوشحال می شویم که سن تشخیص ما حدود 18 ماهگی تا دوسالگی شود، ما نمی خواهیم مارک قطعی به این کودکان بزنیم، اما اگر احساس کنیم کودکی نسبت به سن وسالش متفاوت است باید از آن سن برنامه بازتوانی شناختی و آموزش های ویژه برای آن شروع شود، طبیعتا با انجام این کار فاصله چنین کودکی با هم سن و سالانش کمتر می شود و هرچه سن بالاتر باشد، چه از نظر تشخیص و چه از نظر شروع روند آموزشی و توانبخشی، بدیهی است که پیش آگهی بدتر است.
***تغییر در ساختار مغز روی شناخت و رفتار کودکان اوتیسم تاثیر دارد
پوراعتماد در خصوص چگونگی کار توانبخشی کودکان اتیسمی ( دستکاری سیستم مغز) افزود: بخش اعظم ارتباطات عصبی در مغز در جریان رشد و تجربه با محیط شکل می گیرد، اگر ما این محیط را دستکاری زودهنگام و بستر درمان را با کمک خانواده فراهم کنیم، در این بستر با اقدامات درمانی توانبخشی، مثلا اقدامات روانشناختی، کار درمانی و گفتاردرمانی، می توانیم تغییرات در ساختار مغز ایجاد کنیم، تاثیر اولیه این تغییرات ساختاری روی شناخت و بعد روی رفتار است.
وی بیان کرد: بچه هایی که یاد می گیرند اصطلاحا انعطاف شناختی داشته باشند، اگر تلفن همراه را در اختیار آنها قرار دهیم، ساعت ها با آن کار نمی کنند و در برابر فعالیت جدید، توان انتخاب دارند.
پوراعتماد درخصوص چگونگی ایجاد این مهارت افزود: این تغییرات باید در دستگاه اعصاب مرکزی و جایی اتفاق بیافتذ که ارتباطات بین سلول های مغزی است، زمانی تغییرات در دستگاه عصبی اتفاق می افتد که در طول بیماری ما بتوانیم یک رفتار اضافی بچه را کنترل کنیم و این کار را خانواده انجام می دهد، دوم این که اقدامات درمانی و توانبخشی را روی کاستی های رفتاری انجام دهیم.
وی گفت: توانبخشی شناختی این نیست که یک مهارت را در فرد تقویت کنیم و رفتارهای تکراری اضافی را برداریم، اینها خود به خود ارزشی ندارد، بلکه عبارت است از تغییرات چشمگیری در شکل زندگی و درعین حال آموزش هایی که کودک لازم دارد به شکلی که تاثیر روی کیفیت زندگی فرد داشته باشد.
وی یادآور شد: اینکه کودک با توانبخشی شناختی چند کلمه هم بگوید اما نتواند با همسالانش ارتباط بگیرد و یا نتوانید او را از خانه بیرون ببرید، 'کیفیت زندگی این کودک را افزایش نداده اید'، بنابراین توانبخشی اوتیسم در وهله اول یک مداخله آموزشی و توانبخشی است که اتفاقا بخش اعظم آن توسط اطرافیان نزدیک کودک اعمال می شود و درکنار این بستر، اقدامات دیگری مانند اقدامات طبی معنا پیدا می کند، هدف نهایی توانمند کردن کودک با حذف رفتارهای اضافی و آموزش رفتارهای کم به شکلی است که کودک بتواند به زندگی عادی نزدیک شود و کیفیت زندگی اش افزایش پیدا کند، هدف نهایی توانبخشی شناختی ارتقاء کیفیت زندگی فرد از طریق آموزش و از طریق توانبخشی است.
*** ایران در تشخیص اوتیسم بر اساس ویژگی های رفتاری پیشتاز است
پوراعتماد گفت: کشور ما از نظر تشخیص اوتیسم براساس ویژگی های رفتاری و علائمی از قبیل رفتارهای تکراری پیشتاز است. با کمک گروه الگوریتم دانشگاه تهران، پژوهشکده علوم شناختی و مغز، گروه هوش و رباتیک در دانشگاه های تهران و صنعتی شریف، سیستم های خبره ای درست شده است که ابتلای کودکان به بیماری اوتیسم از طریق بازی کردن کودکان با ابزار، تحلیل صوت و ارتباط با ربات طوطی تشخیص داده می شود و تا کنون کشور دیگری این کارها را انجام نداده و از این نظر کشور ما پیشرو است.
*** رسانه ها در انعکاس مصادیق اوتیسم دقت کنند
پوراعتماد با بیان این که امار دقیقی درباره شمار کودکان اوتیسمی در کشور وجود ندارد، بیان کرد: گفته می شود از هر 42 پسر زنده یک نفر اتیسمی است، البته اینها اتیسمی هایی نیستند که ما بعضی مواقع در رسانه ها می بینیم، برخی از این افراد چنان علائم خفیفی دارند که ممکن است وارد دانشگاه هم شوند، تحصیلات عالیه داشته باشند و اساسا شناسایی نشوند، اشتباه بزرگی که اتفاق می افتد این است رسانه های کشور آمار علمی را بیان می کنند اما برای مصادیق، بچه های بدحال را نشان می دهند، این امر موجب می شود که کسی که با اوتیسم سروکار و آشنایی ندارد، فکر می کند که اتیسمی یعنی بچه بد حال، در صورتی که اگر قرار بود از هر 42 پسر یکی بدحال باشد، در خیابان ها باید انبوهی از افراد مبتلا به اوتیسم را می دیدیم.
پوراعتماد افزود: تبعات این انعکاس غلط، این است که بچه هایی که آموزش می بینند و از همه نظر آماده ورود به جامعه می شوند و باید برای تکمیل مهارت های اجتماعی شان وارد مدارس عادی شوند، به ناگاه با مقاومت مهدهای کودک یا پیش دبستانی ها مواجه می شوند.
وی گفت: از رسانه ها خواهش می کنیم که در خصوص اعلام آمار و ارقام علمی و آنچه در جامعه مشهود است، دقت کنند.
***شرایط آب و هوایی با اوتیسم رابطه مستقیم دارد
رییس مرکز تهران اوتیسم افزود: متاسفانه در زمینه آمار و ارقام اوتیسم مطالعات جدی نداریم ، اما در مطالعه ای که گروه بهداشت دانشگاه تهران انجام دادند که ممکن است نتیجه ان تصادفی یا واقعی باشد، در حواشی بزرگراه ها، به دلیل آلودگی هوا تعداد مبتلایان به اوتیسم بیشتر است، هر چند این یک مطالعه است که خیلی نباید به آن توجه کرد. تجربه بالینی ما نشان داده که در بعضی از مناطق هم امار ابتلا به اوتیسم خیلی بیشتر است، مثلا تعداد افرادی که از منطقه ساری و نکا به ما مراجعه می کنند به اندازه کل حاشیه دریای خزر است که البته علت برای ما مشخص نیست و می تواند به دلیل ارجاع دو متخصصی باشد که در این منطقه فعال هستند و با مرکز تهران اوتیسم کار می کنند یا به این دلیل باشد که صنایع چوکا در آن منطقه فعال است و آلودگی هوایی دارد و یا آلودگی منابع آبی ، هنوز هیچکدام مشخص نیست .
وی گفت: به هر حال از سال های پیش در منطقه کوچک ساری و نکا، با یک عدد ارجاع از مبتلایان به اوتیسم روبرو هستیم که با کل منطقه حاشیه دریای خزر یک اندازه است، اما متاسفانه در کشور آمارخیلی دقیق به لحاظ وجود این بیماری در مناطق جغرافیایی کشور نداریم.
وی در خصوص تفاوت فراوانی اوتیسم در مناطق شهری با روستایی بیان کرد: در رابطه با اوتیسم ما آمار نداریم اما با توضیحاتی که در خصوص بیماری اوتیسم داده شد، اوتیسم یک پیوست و علائمی دارد که این علائم ممکن است خیلی خفیف باشد و درهمه ما وجود داشته باشد تا خیلی شدید باشد. کودکان در مرز اوتیسم یا در منطقه شهری در یک آپارتمان زندگی می کند و با ابزارهایی مثل تلویزیون و موبایل با دنیای بیرون ارتباط دارند و یا در یک محیط روستایی و در فضای باز با همسالان خود بازی می کنند و جنب و جوش دارند. در کودکی که در روستا در حال رشد است، به دلیل شرایط محیطی و فعالیتی که دارد اصلا فرصتی برای تقویت علائم اتیسمی پیش نمی آید، اما در شهرها مادران به خاطر بیش فعالی و جنب و جوش بچه، او را با موبایل و تلویزیون سرگرم می کنند. در زمینه بروز موارد مرزی احتمال اینکه در شهرهای بزرگ که بچه ها ایزوله هستند اوتیسم خود را نشان دهد خیلی بیشتر است تا در روستاها.
*** حمایت معنوی و مالی از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم اهمیت دارد
خوشابی افزود: هیچ کودک اتیسمی و هیچ پدر ومادر دارای کودک مبتلا به اوتیسم نیاز به ترحم و دلسوزی دیگران ندارند، فقط نیاز به حمایت دارند که در این مسیر پر پیچ و خم و دراز تنها نباشند و حمایت خانواده بسیار موثر است.
وی بیان کرد: کنار آمدن با تشخیص اوتیسم مقوله بزرگ و مهمی است، به طوری که در برخی موارد ممکن است والدین در فاز انکار باقی بمانند و نتوانند مسئله را بپذیرند، پذیرش منطقی و مبتنی بر حل مسئله در خانواده بسیار موثر است و اینکه مسیر درست را انتخاب کنند، خانواده ها باید مسیری را که به درستی آن ایمان دارند مدام تغییر ندهند، اگر مسیر درست انتخاب شود اغلب بچه های طیف اوتیسم ظرف شش ماه تا یک سال بعد از شروع درمان های آموزشی – توانبخشی و طبی پیشرفت بسیار مناسب و چشمگیری دارند، پس اوتیسم آخر دنیا نیست، به بچه های طیف اوتیسم و والدین شان می توانیم کمک کنیم .
وی گفت: به این قبیل کودکان باید به عنوان بچه های متفاوت نگاه کنیم با نیازهای ویژه ، سعی کنیم آنها را در کنار بچه های عادی ببینیم، ما از این خوشحال می شویم که بچه های اوتیسم در کنار بچه های عادی در مهدهای کودک و مدارس عادی قرار گیرند و بتوانند پذیرش شوند تا از کودکان سالم الگو بگیرند.
*** شانس ابتلا به اوتیسم با داشتن کودک مبتلا در بارداری های بعدی بالاست
خوشابی گفت: علت اصلی اوتیسم مشخص نیست ولی این بحث وجود دارد که اگر خانواده ای یک بچه مبتلا به اوتیسم داشته باشد ، شانس ابتلای سایر فرزندان در بارداری های بعدی کمی بالاتر می رود ، آنچه به تجربه می بینیم کمتر تکرار می شود اما به هر حال شانس را کمی بالاتر می برد و دردو قلوها هم شانس بیشتر است به خصوص در دوقلوهای یک تخمکی، اگر یک قل مبتلا به طیف اوتیسم باشد شانس اینکه آن یک هم علائم را نشان دهد بیشتر است ، حتی در دوقلوهای دو تخمکی همسان نیز ابتلا به اوتیسم را داریم در دو جنس متفاوت یعنی دختر و پسر نیز ابتلا به اوتیسم وجود دارد، پس پیچیدگی در مورد اوتیسم بسیار زیاد است، به هر حال شانس ابتلا به اوتیسم در خانواده با یک کودک مبتلا به اوتیسم بالاتر می رود.
*** بیش فعالی از علائم همراه اوتیسم است/ ارتباطی بین بیش فعالی و ابتلا به اوتیسم وجود ندارد
خوشابی در خصوص ارتباط بین بیش فعالی و اوتیسم گفت: خیر، یکی از علائم همراه و شایع کودکان مبتلا به اتیسم، بیش فعالی است، بین بیش فعالی و اوتیسم مقوله بزرگی است که باید به آن توجه داشته باشیم، خیلی از بچه های مبتلا به اتیسم، بیش فعالی هم دارند، که ما درحقیقت اگر بخواهیم درمان دارویی استفاده کنیم برای کنترل علائم بیش فعالی است، دارویی که روی علائم اصلی اوتیسم کار کند خیلی کم هست ، از سال 2015، پژوهشگران در حال کار روی شش دارو هستند که دو تا سه داروی آن، از جمله داروهای شناخته شده است که ما نیز در ایران از آنها استفاده می کنیم اما هنوز پژوهشگران به نتایج قطعی در خصوص درمان اوتیسم با این داروها نرسیده اند و مدعی هستند برخی از این داروها می توانند روی علائم اصلی اوتیسم هم اثر کنند، این دارو ها در مرحله پژوهش است و هنوز به قطعیت نرسیده است.
*** مصرف دارو در مبتلایان به اوتیسم خفیف الزامی نیست
خوشابی با بیان اینکه تقریبا دارویی نداریم که به طور صد درصد ادعا شود که روی علائم اصلی اوتیسم اثر می کند افزود: داروها علائم اضافه از جمله پرخاشگری، خودآزاری، بیش فعالی و رفتارهای تکراری شدید را می تواند کنترل کند، خیلی از موارد دارو کمک کننده است و ما نیز در درمان مبتلایان به اوتیسم استفاده می کنیم و خانواده نیز نتیجه آن را می بیند، ولی لزوما تشخیص اوتیسم مساوی با استفاده از دارو نیست، در مورد بیماری اوتیسم همیشه می گوییم که ممکن است در کشور ما تشخیص پزشکی باشد اما درمان و توانبخشی، طبی نیست و در حقیقت همکاران تیم آموزشی، توانبخشی و بازتوانی شناختی هستند که بیشترین زحمت را در مورد درمان کودکان مبتلا به طیف اوتیسم می کشند .
*** سن طلایی در اوتیسم زیر چهار سال/ خانواده ها نسبت به روند تکامل شناختی نوزادان حساس باشند
خوشابی، فلوشیپ روانپزشکی کودک و نوجوان ادامه داد: خوشبختانه وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی در زمینه بیماری اوتیسم فعالیت های خوبی را شروع کرده اند، در حال حاضر سعی دارند در غربالگری ها برای ورود به مدارس سوالات مربوط به اوتیسم را نیز بگنجانند و این کار دارد انجام می شود.
وی گفت: خیلی از موارد این غربالگری های خیلی کمک کننده است، خیلی خوشحال می شویم خانواده ها به خصوص در دوران شیرخوارگی که سن بروز اوتیسم است اینقدر که نسبت به وزن بچه ها حساس هستند، نسبت به روند رشد و تکامل فرزندشان از نظر شناختی هم حساس باشند و در هر سنی کتاب های مربوط به روانشناسی رشد را بخوانند و بدانند در هر سنی باید انتظار چه رفتار و تحولاتی در کودکشان داشته باشند.
وی بیان کرد: البته پزشکان اطفال نیز می توانند به تشخیص اوتیسم کمک کنند، ما ارجاعاتی از پزشکان اطفال داریم و خوشبختانه در حال زیاد شدن است و به موقع تشخیص می دهند و علائم را می بینند و به ما ارجاع می دهند،همه داریم کمک می کنیم که سن تشخیص اوتیسم پایین بیاید، در درمان یک سن طلایی داریم که معمولا زیر چهار سال است. اگر بچه ای شش ساله مراجعه کند و اولین بار تشخیص اوتیسم داده شود، این مراجعه خیلی کمک کننده نیست در این مورد ما آن سن طلایی را از دست داده ایم.
خوشابی یادآور شد: ولی اگر در مقابل یک بچه دو سال داشته باشیم و تشخیص صورت بگیرد، کارهای بسیار بیشتری را می توانیم برای بیمار انجام دهیم و با درمان و توانبخشی، ممکن است بچه به زندگی تقریبا عادی برگردد.
*** بچه های اوتیسم تفاوت رفتاری دارند نه ظاهری
وی افزود: بچه های مبتلا به اوتیسم به لحاظ قیافه، ظاهر و طول عمر تقریبا با بچه های هم سن خود اصلا تفاوتی ندارند، فقط هر چه سن بالاتر می رود، تفاوتشان با بچه های عادی بیشتر نمود پیدا می کند که به دلیل شدت علائم اوتیسم است که با استفاده از روش های بازتوانی شناختی، کاردرمانی، گفتار درمانی می خواهیم تفاوت ها را نسبت به بچه های هم سن خودشان کم کنیم .
*** شیوع اوتیسم در طبقات تحصیل کرده، عقب ماندگی ذهنی در طبقات اجتماعی پایین تر ؟
دکتر پوراعتماد در خصوص شیوع اوتیسم به لحاظ طبقات اجتماعی جامعه گفت: اوتیسم در طبقات تحصیل کرده دیده می شود به ویژه افرادی هستند که با وجود این اختلال می توانند در رشته های ریاضی و مهندسی پیشرفت کنند، اما عقب ماندگی ذهنی در طبقات اجتماعی پایین تر با سطح تحصیلات پایین دیده می شود.
وی بیان کرد: یادمان باشد که به واسطه قدرت تمرکز در این عارضه، افرادی با رگه های اوتیستیک وجود دارند که به جایگاه بارز و برجسته ای رسیده اند مانند نوبلیست اقتصاد فعلی که در طیف اوتیسم 'اسپرگر' مبتلا است.
*** هزینه گزاف تحمیلی به خانواده اتیسمی ها
خوشابی افزود: اوتیسم هزینه دارد و هزینه بالایی را به سیستم خانواده تحمیل می کند، حداقل ماهی بین یک تا دو میلیون تومان و گاهی بیشتر خانواده مجبور است صرف هزینه های آموزشی، توانبخشی و بازتوانی شناختی بچه های مبتلا به اوتیسم کند، حالا اگر دارو هم داشته باشد که هزنیه دارو نیز اضافه می شود.
وی بیان کرد: خانواده های دارای کودکان مبتلا به اوتیسم نیازمند حمایت مادی در کنار حمایت عاطفی هستند، خوشبختانه تاکنون سازمان بهزیستی در این راه پیشرو بوده و حمایت های مالی از بچه های مبتلا به اوتیسم کرده و بچه ها حمایت هایی را دریافت کرده اند اما کافی نیست، وزارت بهداشت نیز در این زمینه اقداماتی را دارد انجام می دهد، اما شاید کافی نباشد.
وی ادامه داد: درحال حاضر چند بنیاد و انجمن در زمینه حمایت از بیماران مبتلا به اوتیسم فعالیت های خیرخوانه دارند، یکی از این بنیادها، بنیاد خیریه اوتیسم است که با بضاعتی که دارند و ساختمانی که مهندس زجاجی در اختیار آنها قرار داده است، خدمات توانبخشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی را به طور رایگان به بچه ها ارایه می دهد و با منابع مالی که از افراد خیر می گیرند، فعالیت های فرهنگی و کمک های مالی برای بچه ها مبتلا به اوتیسم و خانواده های آنها انجام می دهند.
وی گفت: انجمن اوتیسم ایران نیز با نام هگمتانه که موسس آن خانم غفاری و از اعضای هیات مدیره آن دکتر جغتایی است، فعالیت های چشمگیری در حمایت از مبتلایان به اوتیسم انجام می دهند، کلاس های زیادی برای خانواده های کودکان مبتلا به اوتیسم برگزار کرده و حمایت هایی از خانواده ها و کودکان مبتلا به اوتیسم در جهت شناساندن این اختلال دارند، مشاوره های حقوقی، روانپزشکی و روانشناختی برای والدین در این انجمن انجام می شود.
