فدراسیون جهانی هموفیلی با انتخاب شعار' درمان برای همه، چشم اندازهمه' برای سال ۲۰۱۶ تلاش کرده است این پیام را به جهانیان اعلام کند که فاصله زیادی تا دسترسی همه بیماران به تشخیص و درمان وجود دارد.
'هموفیلی' یک کلمه یونانی است که ازترکیب دو کلمه تشکیل شده است. 'همو' به معنی خون و 'فیلیا' به معنی دوست داشتن است. این نامگذاری یک استعاره زیبا از نیاز این بیماران به خون است.
هموفیلی 'خون تراوی' یک اختلال خونریزی دهنده ارثی و وابسته به جنس است و از طریق زنان منتقل و مردان مبتلا می شوند.
در بدن انسان ۱۳ پروتئین وجود دارد که موجب انعقاد کامل خون می شود که فاکتورهای انعقادی نام دارد. در صورتی که هر کدام از این فاکتورها نباشد یا مقدار آن کم باشد انعقاد خون کامل انجام نمی شود.
افراد با کمبود فاکتور ۸ و ۹ را هموفیلی می نامند. پلاکت های خون نیز یکی ازعوامل مهم در انعقاد خون هستند. در صورتی که تعداد پلاکت ها کم یا معیوب باشد اگر همه فاکتورهای انعقادی هم وجود داشته باشد عملا انعقاد خون میسر نمی شود.
فدراسیون جهانی هموفیلی با شعار ( درمان برای همه -چشم اندار همه ) انجمن های هموفیلی فعال در ۱۲۷ کشور جهان را دعوت کرده است که با فعالیت های آگاهی بخش و کمک به دولت ها امکان شناسایی بیماران را فراهم و آنها را جهت دسترسی به درمان مناسب راهنمایی نمایند.
فدراسیون جهانی هموفیلی امسال با طرح ضرورت شناسایی و ایجاد امکان دسترسی بیماران شناخته شده به درمان، محور فعالیت خود را در حوزه شناسایی انواع اختلالات انعقادی متمرکز کرده است. این مرجع با اطلاع رسانی این موضوع مهم که از هر ۱۰۰۰ نفر جمعیت جهان یکنفر به اختلال انعقادی مبتلا است، تلاش کرده که توجه دولت ها و ملت ها را به این موضوع جلب نموده و با اظهار این جمله هشدار دهنده که بسیاری از این بیماران اساسا شناخته نشده اند و یا اگر شناخته شده اند دسترسی به درمان مناسب ندارند ، جهانیان را به تغییر این شرایط دعوت کرده است.تغییری که موجب بهبود شاخص های سلامت هر کشوری خواهد شد. برای مثال بهبود شاخص آمار مرگ و میر مادران حین زایمان یکی از صدها دستاوردی است که این تغییر به ارمغان خواهد آورد.