جیغ که می زند به یکباره صدای جیغ همه بلند می‌شود و به دنبالش نظم کلاس به هم می‌ریزد.
یکی در گوشه‌ای ایستاده و در خودش فرو رفته و دیگری به بقیه نگاه می‌کند تا ببیند چه می‌کنند و او هم تقلید کند و در این میان یکی دیگر از بچه‌ها همچنان در حال جیغ زدن است. این تنها یک برداشت خیلی کوتاه از چند ساعت حضور در جمع کودکان اتیسمی است. کودکانی که هر کدامشان نابغه‌ای مخفی‌اند که تنها به دلیل اختلال موجود در مغزشان که در نهایت منجر به ناتوانی در پردازش صحیح اطلاعات شده، قادر نخواهند بود مانند سایر کودکان از زندگی عادی برخوردار باشند.
«اوتیسم» ناشناخته بی درمان
«درخودماندگی» یا «اوتیسم» نوعی اختلال رشدی (از نوع روابط اجتماعی) است که با رفتارهای ارتباطی، کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود.
این اختلال که در پسران شایع‌تر از دختران است با علائمی نظیر رفتارهای تکراری، بی توجهی، نداشتن واکنش مناسب به محرک‌های بیرونی و به طور کلی اختلال در ارتباط تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند.
علّت اصلی این بیماری ناشناخته بوده و باعث اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی می‌شود.
۲۰۰ هزار کودک اوتیسمی در ایران
بر اساس آخرین آمار ارائه شده توسط سازمان بهزیستی کل کشور، اگر چه بیش از ۲۰۰ هزار کودک اوتیسمی در ایران شناسایی شده اما این آمار جدای از اینکه از میانگین جهانی بالاتر است، با رشد فزآینده‌ای نیز روبرو بوده و کشور با موجی از این بیماری در سال‌های آتی روبرو خواهد بود.
در استان گیلان و شهر رشت نیز تعداد کودکان اوتیسمی شناسایی شده ۴۰۰ نفر گزارش شده که بر اساس پیش بینی‌ها و با در نظر گرفتن شرایط آمار واقعی از این تعداد بیشتر خواهد بود.
والدین کودکان اوتیسمی حتی اجازه مردن هم ندارند
فرصتی پیش آمد تا با حضور در یکی از کلاس‌های آمادگی جسمانی کودکان اوتیسمی، چند ساعتی را با این کودکان و خانواده‌هایشان سپری کنم.
کلاس در یکی از باشگاه‌های ورزشی شهر و با هدف تقویت فعالیت‌های جسمانی این کودکان، کنترل عضلات و آموزش مهارت‌های جسمانی برپا شده بود. حضور یک فرد غریبه به سرعت توجه بچه‌ها را جلب می‌کند و یکی از آنها که مادرش ارشیا صدایش می‌کند، با جیغی بلند حضور غریبه را به دیگر بچه‌ها اطلاع می‌دهد، صدای جیغ ارشیا جیغ دیگر بچه‌ها را به دنبال داشته و انگار همگی دسته جمعی به غریبه خوشامدگویی می‌کنند. پدر یکی از بچه‌ها جلو آمده و می گوید: وقتی یک کدامشان کار بدی انجام می‌دهند، بقیه هم به دنباله روی از او، کار بد را تکرار می‌کنند.
«تکرار» واژه عجین شده با کودکان اوتیسمی است و همین موضوع به آنها آرامش می‌دهد. تکرار حرکات یکی از بارزترین خصوصیات کودکان اوتیسمی است و به قول مادر یکی از بچه‌ها، وقتی کاری را تکرار می‌کنند، آرام می‌شوند.
مربی در کلاس حرکات تعادلی و تشخیصی را آموزش می‌دهد و هرکدام از والدین به دنبال بچه‌ها، سعی در ترغیب آنها به انجام حرکات دارند. یکی از مادران با صبوری به دنبال پسرش می‌رود و مراقب است تا رفتارهای پرخاشگرانه‌اش آسیبی به خودش و دیگران نزند. به سراغش که می‌روم دوست ندارد خودش را معرفی کند اما دلش پر از درد است و از نگرانی‌هایی حرف می زند که برای آینده فرزندش دارد.
وی می‌گوید: بچه‌های اوتیسمی حرف شنوی ندارند. یعنی اصلاً درکی از این موضوع ندارند و به همین دلیل رفتارهایشان برای خیلی‌ها عجیب و غریب، پرخاشگرانه و غیر قابل تحمل به نظر می‌رسد.
مادر شایان ادامه می‌دهد: همین تجربه ناپذیر بودن بچه‌های اوتیسمی است که بزرگترین دغدغه خانواده‌ها است و به همین دلیل است که نگرانی برای آینده آنها وجود دارد.
وی از مخارج سنگین نگهداری از کودکان اوتیسمی می‌گوید و می‌افزاید: ماهیانه بین دو تا دو میلیون و ۵۰۰ هزار تومن هزینه نگهداری از یک بچه اوتیسمی است و خوب خیلی از خانواده‌ها نمی‌توانند این هزینه‌ها را پرداخت کنند.
مادر این کودک همچنین از نبود امکانات کافی در استان برای آموزش مبتلایان به اوتیسم گلایه دارد و می‌گوید: یکی از نیازهای مهم کودکان اوتیسمی کار درمانی و گفتاردرمانی است که متاسفانه کیفیت ارائه آن در مراکز دولتی بسیار پایین بوده و در مراکز خصوصی هم بسیار هزینه بر است و برای نیم ساعت تا ۴۵ دقیقه کاردرمانی، مبلغی بین ۴۰ تا ۷۰ هزار تومان دریافت می‌شود و هر کودک بسته به شدت اختلال، حداقل هفته‌ای سه تا چهار ساعت به کار درمانی نیاز دارد.
وی می‌افزاید: با این شرایط به شخصه نگران آینده فرزندم هستم. اینکه در نبود من چه سرنوشتی برای او رقم خواهد خورد و گاهی فکر می‌کنم که والدین کودکان اوتیسمی حتی اجازه مردن هم ندارند.
آموزش با امکانات زیر صفر
میلاد افتخاری مربی کلاس تمرینات جسمانی این کودکان است و از امکانات موجود برای آموزش کودکان اوتیسمی بسیار ناراضی است.
وی توضیح می‌دهد: یکی از مهمترین و بزرگترین مشکلات کودکان اوتیسمی در گیلان نبود امکانات آموزشی است.
افتخاری می‌افزاید: این کودکان برای حضور در جامعه و تقویت و پروش جسمانی نیاز به یک سری تمرینات دارند که با هدف تحرکات هدفمند که سرعت، چابکی و چالاکی و قدرت تصمیم گیری آنها را بالا ببرد انجام می‌شود و این تمرینات نیاز به امکانات ویژه دارند که متاسفانه حتی حداقل آنها نیز در استان فراهم نیست.
وی ادامه می‌دهد: ایجاد جذابیت در تمرینات یکی از اصول اولیه تمرین دهی به کودکان اوتیسمی بوده و یکنواختی مهمترین عامل دلسردی آنها از انجام تمرینات است ولی متاسفانه هیچ ارگانی به فکر حمایت از این کودکان نیست و وضعیت آموزش آنها روز به روز یکنواخت‌تر و بدتر می‌شود.
خانواده‌هایی که زیر بار هزینه‌های درمان قد خم می‌کنند
حضور غریبه نظم کلاس را به هم زده و بچه‌ها می‌خواهند فرد جدید را کشف کنند. مربی تمرینات جدید می‌دهد و پدر و مادرها به دنبال بچه‌ها می‌دوند تا آنها را مجاب به انجام تمرینات کنند.
یکی از بچه‌ها گوشه‌ای ایستاده و برخلاف دیگر بچه‌ها که در حال جیغ زدن و دویدن به دور سالن ورزشی هستند، در خودش فرورفته و با کشی که در دست دارد بازی می‌کند.
پدر وی یکی از موسسان انجمن اوتیسم گیلان است و می‌گوید: پدر و مادرهایی که فرزند اوتیسمی دارند باید به درک صحیحی از این بیماری برسند چرا که شرایط طاقت فرسای مراقبت از این کودکان خیلی از زندگی‌ها را دستخوش تغییرات نامطلوبی مثل جدایی والدین کرده است.
علی جعفری ادامه می‌دهد: متاسفانه خیلی از خانواده‌ها که کودکان اوتیسمی دارند به دلیل نوع رفتار فرزندانشان و نبود درک درست جامعه نسبت به این بیماری، منزوی می‌شوند و این امر برای کودکان که برای پیشرفت نیاز به حضور در جمع و ارتباطات اجتماعی دارند، بسیار مضر است.
وی می‌افزاید: علاوه بر این، نبود امکانات رفاهی مانند پارک‌های مناسب برای کودکان اوتیسمی یکی دیگر از معضلاتی است که خانواده‌های کودکان مبتلا به اتیسم با آن دست و پنجه نرم می‌کنند.
جعفری همچنین از قیمت بالای داروهای درمانی برای مبتلایان به اوتیسم گلایه مند است و توضیح می‌دهد: بعضی از بچه‌ها باید دارو بخورند و اغلب داروها هم وارداتی و با قیمت‌های بالا است. برای مثال قرص «استاترا» که تأثیر خوبی هم بر کنش‌های اوتیسمی می‌گذارد، دانه‌ای ۱۰ هزار تومان بوده و هر کودک باید در طول ماه حداقل ۶۰ قرص مصرف کند.
وی تصریح می‌کند: خانواده‌های کودکان اوتیسمی خیلی قانع هستند و توقع زیادی ندارند. تنها خواسته آنها بهره مندی از امکاناتی است که برای رشد و توانمندی کودکانشان نیاز است.
شناخته نشدن نیازهای واقعی کودکان اوتیسم
وجود تعداد قابل توجه کودکان اتیسمی در گیلان و رشد فزآینده این اختلال در استان باعث شده تا جمعی از والدین کودکان اتیسمی که اکثر آنها از قشر متوسط جامعه بوده و به خوبی با مشکلات خانواده‌هایی که دارای فرزند اوتیسمی هستند، آشنایی دارند، به دنبال تشکیل انجمنی جهت حمایت از این کودکان و خانواده‌هایشان باشند.
رئیس انجمن اتیسم گیلان درباره وضعیت کودکان اوتیسم در استان و امکانات موجود برای خدمات دهی به این کودکان بهخبرنگار مهر می‌گوید: تاکنون بیش از ۴۰۰ کودک اوتیسمی تنها در شهر رشت شناخته شده که با توجه به رشد بالای این اختلال در استان، پیش بینی می‌شود که تعداد واقعی مبتلایان به این اختلال بالاتر از این تعداد باشند.
داوود قیصر نژاد ادامه می‌دهد: متاسفانه به دلیل نبود درک صحیح از این اختلال، خیلی از خانواده‌ها روی بیماری فرزندشان سرپوش گذاشته و حاضر به معرفی نیستند و این در حالی است که آموزش‌های این کودکان هرچقدر از سنین پایین‌تر آغاز شود، تأثیر گذار تر خواهد بود.
وی با تاکید بر لزوم معرفی این اختلال به جامعه و آموزش نحوه صحیح برخورد با آن می‌افزاید: انزوا و گوشه گیری خانواده‌های کودکان اتیسمی یکی از شایع‌ترین پیامدهای درگیری با این اختلال است تا جایی که حتی برخی از خانواده‌ها برای رهایی از وضعیت انزوا، کودکانشان را به پرورشگاه سپرده‌اند.
رئیس انجمن اتیسم گیلان تصریح می‌کند: شناخته نشدن نیازهای واقعی کودکان اوتیسم از مهمترین معضلات است و هنوز این باور در بین مسئولان مرتبط جا نیفتاده که یک کودک اتیسمی به دوره‌های کاردرمانی، گفتار درمانی و… نیاز مبرم داشته و با توجه به رشد فزآینده این اختلال در کشور باید شرایط مناسبی برای مبتلایان به آن فراهم شود.
قیصر نژاد همچنین مشکلات بیمه‌ای را نیز از دیگر مسائلی می‌داند که خانواده‌ها با آن درگیر بوده و خاطر نشان می‌کند: متاسفانه مراکز تحت پوشش بیمه که خدمات مربوط به کودکان اتیسم ارائه می دهند از کارآیی لازم برخوردار نبوده و پوشش بیمه ای نیز برای سایر مراکز گستردگی لازم را ندارد از این رو بسیاری از خانواده ها یا مجبورند که به خاطر هزینه های گزاف دوره های درمانی را کنار بگذارند و یا در صورت ادامه از طریق مراکز تحت پوشش بیمه، نتیجه مطلوب را دریافت نمی کنند.
فعالیت انجمن اوتیسم گیلان
وی مشکلات موجود در استان را مهمترین انگیزه برای راه اندازی انجمن اوتیسم گیلان دانسته و می گوید: ۵ نفر از موسسان انجمن اتیسم خود دارای فرزند مبتلا هستند و به خوبی با مشکلات موجود آشنایی دارند از این رو انجمن اتیسم گیلان سعی دارد تا با فراهم آوردن شرایطی مناسب برای خانواده این کودکان، حمایت های لازم در این زمینه را به وجود بیاورد.
قیصر نژاد برگزاری کلاس های (پی.آر.تی)، کارگاه های آموزشی مختلف، دوره های آموزشی در خصوص تغذیه و بهداشت روانی کودکان اتیسم، کلاس های ورزشی و آمادگی جسمانی- عضلانی و استخر را از جمله فعالیت های انجام شده توسط انجمن اتیسم اعلام کرده و می افزاید: امید این می رود تا با حمایت مسئولان مربوطه، در راستای خدمت رسانی مطلوب به کودکان اوتیسم استان گام برداریم.
کسی نمی داند که «تکرار» این واژه عجین شده با زندگی فرشته های آسمانی تا به کجا ادامه دارد اما ای کاش رفتار مهرورزی ما نیز تکرار مکرراتی می شد که در نهایت به شرایطی ایده آل برای زندگی این کودکان معصوم می انجامید.
منبع:مهر
No tags for this post.