مدیرعامل این بنیاد پرداختن به مسائل مربوط به ژنتیکی و تشخیصی پزشکی را از جمله اهداف برگزاری این همایش دانست و گفت: امید است با حضور مسئولین وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، شهرداری تهران، اعضای شورای شهر و محققان این مراسم به اهداف موردنظر خود در راستای کمک به بیماران دست یابد.
دکتر علی داودیان اظهار کرد: پایش سلامت با محوریت مسائل تشخیصی پزشکی از اصلی ترین پیام این دوره همایش است که بنیاد بیماری های نادر خواستار و پیگیر آن خواهد بود.
وی گفت: این مراسم با حضور دانشمندان، پزشکان، خیرین و خانواده های بیماران نادر برگزار خواهد شد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ابراز امیدواری کرد که تمامی آحاد مردم به خصوص بیماران نادر و صعب العلاج بتوانند از مجموعه خدمات وابسته به بنیاد بیماری های نادر ایران بهره مند شوند.
به گفته وی، همچنین در روز هشتم اسفندماه همایشی علمی در رابطه با بیماری های نادر برگزار خواهد شد.
بیماری نادر به بیماری هایی اطلاق می شود که در هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر به آن مبتلا باشند. 85 درصد از بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارند.
به طور کلی 20 هزار بیماری ژنتیکی تاکنون در دنیا شناخته شده است که از این تعداد 6 هزار نوع بیماری نادر است. از بین بیماری های نادر نیز تعداد 58 بیماری در ایران شناخته شده است.
به طور کلی، با انجام آزمایش های ژنتیکی پیش از تولد در هفته 10 تا 12 بارداری و نمونه گیری از جنین در صورت وجود بیماری می توان با سقط درمانی از تولد یک بیمار جدید و تحمیل هزینه های مالی و روانی بر جامعه و خانواده ها پیشگیری کرد.
درحال حاضر با توجه به پیشرفت های به دست آمده در حوزه پزشکی می توان بیش از 400 بیماری نادر را در ایران شناسایی و از بروز آنها پیشگیری کرد این درحالی است که تا 12 سال پیش تنها حدود 10 بیماری ژنتیکی در کشور ما قابل تشخیص بود.