به گزارش مهر، در این مراسم دکتر علی ربیعی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی، فرح ناز رافع رئیس سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر، دکتر همایون هاشمی رئیس سازمان بهزیستی و مدیران بنیاد بیماری های نادر به همراه جمعی از بیماران نادر و خانواده های آنها حضور داشتند.
مهدی حسینیان رئیس سازمان علمی بیماری های نادر ایران، در حاشیه برگزاری این همایش از معاینه و ویزیت رایگان ۴۰۰ بیمار نادر در حوزه سرطان و ژنتیک خبر داد و گفت: این بیماران توسط تیم تخصصی بنیاد بیماری های نادر ویزیت و معاینه شدند.
وی با اعلام اینکه هزینه هر بیمار نادر ماهانه از یک میلیون تا ۳۰ میلیون برآورد می‌شود، افزود: بنیاد بیماری های نادر تلاش می کند تا بتواند بیشترین اقدامات را در حوزه تشخیص بیماری های نادر انجام دهد.
مراسم روز جهانی بیماری های نادر همزمان با ۹۴ کشور دنیا، امشب در سالن اجلاس سران برگزار شد.
No tags for this post.