دیالیز ضربان معکوس زندگی را فریاد می‌زند

در ساختمانی قدم بر می‌دارم که اسم شما را با خود یدک می‌کشد، درمانگاه شفای بیماران کلیوی، وارد بخش دیالیز می‌شوم، بیمارانی که درد و غم از نگاهشان فریاد می‌زند، دستگاه‌هایی که قرقر صدا می‌کنند. در سکوت پر از فریاد بیماران، فریاد درد از بدن رنجوری که ناگهان فریاد زده دیگر نمی‌توانم سموم خود را دفع کنم. آن وقت است که همه‌ دردها به یکباره سراغت می‌آیند درد از دست دادن کلیه، درد هفته ای 3 بار دیالیز، درد کارفرمای ناراضی، جیبت هم که خالی باشد درد هزینه‌های دارو و دکتر داغی دیگر بر دلت می‌گذارند.

 

وارد بیمارستان بیماران خاص که می شوم ، فضای غریبش آزارم می دهد ، آنقدر که احساس می کنم اتاق های دلگیرش ، برایم خفقان آور شده اند.

 

چه غروب دلگیری دارد اینجا ، راهروهای طویل و اتاق هایی که در موازات هم قرار گرفته اند  و حضوری که غمگینانه در انتظار بهبودی لحظه شماری می کند.

 

اینجا انتظار، لحظه به لحظه معنا پیدا می کند ، انتظار رهایی، رهایی از غم و بیماری، رهایی از هزینه های سنگین بیماری و دارو! 

 

اینجا سکوت حکمفرماست ، بدنهایی بی رمق و نیمه جان با چشمان فرو رفته ، خیره به شیلنگی که حیات آنان را رقم می زند.

 

پدری 36 ساله اهل اهواز را می‌بینم او برای تایید آزمایش‌های پیوند خود به تهران آمده، نزدیک یکسال و نیم است که دیالیز می‌شود در ابتدا حاضر به مصاحبه نمی‌شود، می‌گوید همه مرا در اداره ام می‌شناسند. می‌گویم ناشناس می‌مانید کمی در فکر فرو می‌رود، آرام اما دل‌سوخته به حرف می‌آید از سنگ کلیه ای می‌گوید که زندگی او را این گونه دستخوش تحول کرده است. هر دو ماه یکبار کلیه‌ام درد می‌گرفت، به دکتر مراجعه می‌کردم مسکن می‌زدم و بر می‌گشتم ناگهان به یکباره جهان در دیدگانم تاریک شد پزشک به من می‌گوید سنگ‌ها از بین نرفته و کلیه ات خاموش شده و باید دیالیز کنی جلوی اشک‌هایش را در چشم‌های پر از درد خود گرفته است. فقط یک پلک زدن تا سرازیر شدن اشک‌هایش فاصله بود، در حالی که از خانواده‌اش می‌گفت از آنکه تمام درآمدش پای بیماری‌اش می‌رود و همسرش مجبور است برای تامین زندگی و دو فرزند کوچک خانواده کار کند.

 

زنگ هشدار افزایش بیماران دیالیزی

انجمن بیماران کلیوی کشور در سال 1459 آغاز به کار کرده است، انجمنی به منظور حمایت همه جانبه معنوی و مادی از بیماران کلیوی تاسیس شده تا در کمک‌های مادی و رفاهی و همچنین داروهای مورد نیاز بیماران و پیوند کلیه یاری دهنده بیماران کلیوی و خانواده‌های آنها باشد در حال حاضر 80 هزار بیمار کلیوی زیر چتر حمایت از انجمن قرار دارند .

 

قاسمی مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی گفت: این انجمن 170 شعبه در سراسر کشور دارد و انجمن در تلاش است تا با کمک به پیوند بیماران کلیوی بیماران را از چرخه دیالیز خارج کند.

 

دكتر سید احمد تارا مدیر كل دفتر مدیریت بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی گفت:به بیماران نارسایی کلیه سالی5000 نفر افزوده می شود که حدود 2500بیمار دیالیز و 2500 بیمار پیوند کلیه می شوند با این روند پیش بینی می شود تا سال 1400 تعداد بیماران دیالیزی به 90000 نفر برسد.

 

رتبه جهانی ایران از نظر پیوند کلیه

کتایون نجفی زاده رئیس بخش پیوند وزارت بهداشت در خصوص آمار بیماران دیالیزی گفت: در حال حاضر 27 هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارد که نیمی از آنها امکان پیوند را چه از بیماران مرگ مغزی و چه از فرد زنده دارند، درحال حاضر 9 قطب پیوند کلیه در کشور وجود دارد و سالانه 2700 پیوند کلیه در کشور صورت می‌گیرد.

 

داریوش آرمان معاون ارتباطات و امور بین‌الملل انجمن حمایت از بیماران کلیوی گفت: در حال حاضر سالانه نرخ افزایش بیماران با نارسایی حاد کلیه 15 تا 20 درصد است.

 

با وجود آماری نزدیک به 3000 پیوند در سال ایران در رتبه دهم جهان در خصوص پیوند کلیه است بجز بیمارانی که گروه‌های خونی خاص مثل گروه های خونی O منفی  و O مثبت برخی دیگر از گروه‌های خونی منفی در حال حاضر صفی برای پیوند وجود ندارد و علت آن که برخی بیماران نمی‌توانند پیوند کنند آن است به دلیل برخی بیماری‌ها و یا مشکلات جسمی پزشک تا برطرف نشدن مشکل، پزشک اجازه پیوند نمی‌دهد.

 

مدیر كل دفتر مدیریت بیمارستانی وزارت بهداشت گفت : زمان پیوند کلیه از جسد برای بیماران بستگی به گروه خونی و منطقه مسکونی بیمار بین 6 ماه تا  2 سال است. اما در پیوند از اهدا کننده زنده بین دو ماه تا یک سال است.

 

در پیوند از اهدا زنده بنابر تایید وزارت بهداشت و انجمن بیماران کلیوی  گیرنده بابت کلیه دریافتی برای کمک به اهدا کننده 15 میلیون تومان  پرداخت می کند که وزارت بهداشت یک میلیون به گیرنده برای دریافت کلیه کمک می کند. البته تمام هزینه های آزمایش  و بیمارستان فرد اهدا کننده که بین 2 تا 3 میلیون می شود نیز به عهده بیمار دیالیزی است.

 

 دیالیز چاهی که از پول پر نمی‌شود

قاسمی در خصوص خونریزی‌های بیماران اظهار داشت: در درمانگاه شفا‌ هزینه‌های دیالیز هزینه دارد و دیالیز رایگان است اما در این مراکز بیمار گاهی تا 60 هزار تومان باید بابت ویزیت پزشک هزینه کند هزینه‌ انجام آزمایش هم از بیمار دریافت می‌شود. یکی از بزرگترین مشکلات عدم پرداخت دستمزد جراحان پیوند کلیه و هزینه‌های دارو است. در بین بیمه‌ها فقط بیمه‌ی ارتش است که هزینه‌ها را به موقع و به طور کلی پرداخت می‌کند، بیمه‌ها به بیمارستان‌ها در خصوص جراحی پیوند برای بیماران دیالیزی بدهکارند با وجود این که صف پیوند وجود ندارد، اما به دلیل نبودن بودجه در بیمارستان با وجود حضور دهنده و گیرنده پیوند به تعویق می‌افتد.

 

در حال حاضر هزینه پیوند کلیه برای یک بیماری از دهنده زنده حداقل 15 میلیون تومان است این در حالی است که بسیاری توانایی‌ مالی خوبی ندارند.

 

بیماری که در درمانگاه شفا دیالیز می‌شد می‌گفت: یکبار پیوند کلیه شده‌ام اما به دلیل آن که پزشک داروی خارجی برایم تجویز کرده بود من توانایی مالی نداشتم، نتوانستم از داروی خارجی استفاده کنم و کلیه‌ام پس زد و دوباره دیالیز می‌شوم و باز هم باید پیوند کلیه شوم.

 

حمایت ها برای نفرولوژیست کافی نیست

آرمان معاونت ارتباط و امور بین‌المللی انجمن بیماران کلیوی یکی از مشکلات بیماران دیالیزی را کمبود نفرولوژیست در کشور بیان کرد.

 

وی ادامه داد: در حال حاضر استان‌هایی وجود دارند که یک نفرولوژیست مقیم و ثابت ندارند و این موضوع زیبنده کشور ما نیست.

 

دکتر نفر دبیر انجمن نفرولوژیست‌های کشور در این خصوص تصریح کرد: در حال حاضر در کشور کمتر از 400 نفرولوژیست وجود دارد. عده‌ای از نفرولوژیست‌ها هم بیکار هستند و تمایل به کار ندارند زیرا با توجه به رایگان بودن هزینه‌ها و دولتی بودن هزینه‌های جراحی پیوند، هزینه‌های پزشکان پرداخت نمی‌شود و پزشکان باید رایگان کار کنند. در آمریکا درآمد پزشکان متخصص قلب و نفرولوژی یکی است اما در ایران درآمد یک نفرولوژیست از یک پزشک متخصص داخلی گاهی کمتر است.

 

امکانات داغ دل بیماران را تازه می کند

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی در خصوص کیفیت دیالیز بیان داشت: در حال حاضر بهترین و با کیفیت‌ترین دیالیز در درمانگاه شفای انجمن بیماران کلیوی صورت می‌گیرد. دیالیز در تمام بیمارستان‌ها انجام می‌شود اما اغلب به دلیل گرانی و فرسودگی دستگاه از سر و ته دیالیز می‌زنند. در خارج از ایران بیماران 5 ساعت دیالیز می‌شوند، این در حالی است که در برخی بیمارستان‌ها مدت زمان دیالیز فقط 3 ساعت است.

 

آرمان معاون ارتباطات و امور بین‌الملل انجمن حمایت از بیماران کلیوی در این خصوص اشاره کرد: در کشور دستگاه‌هایی وجود دارند که بیش از 3 برابر عمرشان کار کرده‌اند و همچنان کار می‌کنند.طی پیش‌بینی‌هایی که در انجمن صورت گرفته است، سالیانه به 1000 دستگاه دیالیز نیازمندیم با وجود رشد 5 تا 20 درصدی بیماران به همان میزان به بخش‌ها و تجهیزات جدید نیازمندیم.

 

دکتر تارا در این خصوص بیان کرد:انجام زمان دیالیز کمتر از 4 ساعت نوعی تخلف محسوب می شود با وجود تعداد دستگاه های موجود دیالیز به نظر می رسد کم کردن ساعت دیالیز بیشتر به دلیل صرفه جویی اقتصادی است.

 

وی ادامه داد: در حال حاضر 5000 دستگاه دیالیز در کشور وجود دارد که نسبت درصد دستگاه به تعداد بیماران 4.2 درصد است، این میزان در آمارهای جهانی 4 بیمار نسبت به هر تخت دیالیز است.

اما مشکل بیماران دیالیزی در ایران فرسودگی دستگاه های دیالیز است . حدود 30 درصد دستگاه های دیالیز فرسوده هستند و زمانی که نیاز به تعمیر پیدا می کند یک ماه از بخش دیالیز خارج می ود و کم شدن دستگاه بخش دیالیز را با مشکل روبر.و می سازد.

 

دارو ایرانی یا خارجی مسئله این است

پای درد و دل بیماران دیالیز یکه می نشنیم بسیاری از بیماران از کمبود دارو، هزینه های دارویی و …. شکایت دارند.

 

دكتر سید احمد تارا متخصص نفرولوژی در این خصوص گفت: داروهای ایرانی دو نوع هستند نوع اول تمام مراحل بالینی و کیفیتی را طی کرده اند و ثابت شده است که اثری مشابه خارجی آن دارا هستند و بیشتر پزشکان بخصوص در بخش دولتی برای آن که هزینه ای بر هزینه های بیمار افزوده نشود این قبیل دارو ها را تجویز می کنند.

 

وی اضافه کرد: عمده مشکلات بیماران در خصوص سو مدیریت داروست، اخیرا تامین اجتماعی طی بخش نامه ای اعلام کرده است که برخی داروها فقط یک ماهه داده می شوند، در صورتی این داروها باید دو ماهه تجویز شوند و بیمار برای دریافت نسخه دو بار باید به پزشک مراجعه کند و به همین منوال دوبار به دنبال تهیه دارو برود و این مسئله باعث نارضایتی بیماران میگردد.

 

مدیر كل دفتر مدیریت بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی  خاطر نشان کرد: داروی سلسپت دارویی است که بسیاری فکر میکنند هیچ دارویی اثری مشابه آن ندارد زمانی  به علت انکه شرکت خارجی که این دارو را در کشور تولید می کند جهت دریافت تاییدیه دوباره و حفظ کنترل کیفیت تولی آن را متوفق کرده بود، کمیاب شده بود. در حال حاضر دو دارو جایگزین این دارو وجود دارد از بین این دو دارو یکی از کیفت بالاتری نسبت به سلسپت برخوردار است. این دارو مورد تایید اتحادیه اروپاست و در دنیا با قیمتی 1.5 برابر سلسپت بفروش می رسد، این در حالی است که این دارو در تمام  داروخانه های ایران به وفور یافت میشود و هزینه آن بسیار پایین تر از سلسپت است. یک نسخه سلسپت در حال حاضر 300 هزار تومان است  در حالی که یک نسخه این دارو حدود 60 هزار تومان است .تغییر این تفکر که سلسپت بهترین دارویی بیماران دیالیزی است امری است که با همت رسانه ها میسر می شود.

 

هر بیمار دیالیزی 50 هزار دلار هزینه دارد

داریوش آرمان با اشاره به وجود 25 هزار بیمار دیالیزی در کشور، هزینه یک بیمار دیالیزی در کشور را حدود 50 هزار دلار در سال عنوان کرد که رقم بسیار بالایی است.

 

عضو هیات امنای انجمن بیماران کلیوی گفت: هزینه یک بیمار دیالیزی در ایران معادل هزینه ای است که یک بیمار دیالیزی در اروپا متحمل می شود.

 

وی ادامه داد: بیماران دیالیز از جمله بیماران خاص به شمار می آیند و هرچند خودشان بابت دیالیز هزینه ای متحمل نمی شوند اما هزینه یاد شده بر دوش نظام سلامت سنگینی می کند.

 

آرمان، تصریح کرد: اگرچه هزینه عمل جراحی پیوند کلیه هر فرد از طریق بیمه ها و وزارت بهداشت پرداخت می شود اما یک بیمار دیالیزی اگر بخواهد از فرد زنده غیرفامیل کلیه دریافت کند، 15 میلیون تومان باید پرداخت کند.

 

آرمان تشریح کرد : یونسکو در برخی کشورها از جمله کشورهای اروپایی، رسما اعلام کرده است که تا 15 هزار دلار بابت پرداخت هزینه اهدای کلیه به فرد در هر جای دنیا پرداخت کند که این موضوع به عنوان خرید و فروش به شمار نمی آید بلکه کمکی به سلامت جامعه است.

 

بار مالی دیالیزی‌ها

دکتر تارا فوق تخصص بیماریهای کلیه و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی خاطر نشان کرد: هزینه های جاری بیماران کلیوی در کشور سالانه ۳۰ هزار میلیارد ریال است که در چند سال آینده این آمار دو برابر می شود و باید کل بودجه طرح تحول سلامت به بیماران کلیوی اختصاص یابد.

 

وی گفت: به دلیل اینکه برخی از خدمات سرپایی، دارو و آزمایش زیر پوشش بیمه ها نیستند مهمترین مشکلات بیماران کلیوی در این بخش است.

 

تارا یادآور شد: اصل هزینه بری درمان بیماران کلیوی در حوزه سرپایی است، هرچند مسئولان وزارتی می گویند مشکلات بیماران کلیوی در بخش بستری حل شده است.

 

وی گفت: بیماران خاص درگذشته هم در بخش بستری مشکلی نداشته اند چون فرانشیز بیماران خاص رایگان است، هرچند در برخی مواقع با عنوان پرداخت مخفی از جیب، بیماران مجبور به تهیه یک سری وسایل می شدند که اکنون این مشکل برطرف شده است.

 

تارا اظهار کرد: ۹ هزار و ۵۰۰ میلیارد ریال در سال گذشته برای بیماران خاص در نظر گرفته شده بود که با این اعتبار بسیاری از گرفتاری بیماران در بخش خدمات سرپایی حل می شد ولی به دلیل مشکلاتی که دولت در تامین منابع سایر برنامه های طرح تحول پیدا کرد، این بودجه تخصیص خاص پیدا نکرد.

 

بیماری که به یکباره از نفس می اندازد

همه‌ی انسان‌ها تا درد نداشته باشیم یا خونی نبینیم به دنبال درمان بیماری یا پیشگیری از خطرات مهلک بیماری خود نمی‌رویم. بیماری‌های تخریب کننده‌ی کلیه چون ذاتشان مخفی است اغلب اشخاص به این بیماری‌ها توجه نمی‌کنند.

 

همودیالیز رایج ترین روش برای درمان نارسایی پیشرفته و دائمی كلیه است.كلیه‌ های سالم با خارج كردن مایعات اضافی، مواد معدنی و مواد زائد، خون شما را پاك نگه می‌ دارند. آن ها در عین حال هورمون‌ هایی را می‌‌ سازند كه استخوان‌ های شما را محكم نگه می ‌دارند و به تولید خون در بدن كمك می ‌كنند.

 

هنگامی كه كلیه‌ ها دچار نارسایی می‌ شوند،‌ مواد زائد مضر و مایعات در بدن جمع می شوند، فشار خون ممكن است بالا رود و گلبول‌ های قرمز خون به اندازه كافی در بدن تولید نشوند.

 

همودیالیز برای اولین بار در دهه 1960 میلادی به صورت یك درمان عملی برای نارسایی كلیه استفاده شد و تا امروز درمان با این شیوه كارآمدتر شده و عوارض جانبی آن به حداقل رسیده است.

 

در سال‌ های اخیر دستگاه های دیالیز، كوچك تر و قابل‌ حمل ‌تر و ساده‌ تر شده اند و در نتیجه جذابیت بیشتری برای بیماران پیدا كرده‌ اند. اما حتی با داشتن بهترین شیوه ‌ها و تجهیزات، همودیالیز هنوز یك درمان پیچیده است كه استفاده از آن نیاز به كار هماهنگ یك گروه كامل مراقبت‌ بهداشتی از جمله متخصص كلیه، پرستار دیالیز، تكنسین دیالیز، متخصص تغذیه و مددكار اجتماعی دارد و البته همكاری بیمار و اعضای خانواده‌ اش نیز لازم است.

 

دکتر زارع متخصص بیماری‌های داخلی و فوق تخصص نفرولوژی و کلیه گفت: اغلب بیماران زمانی سراغ درمان می‌روند که کلیه دیگر کار نمی‌کند و بیماران به دیالیز نیاز پیدا می‌کنند، در رأس علل بیماری‌های دیالیز در همه‌ی دنیا اول دیابت بعد فشارخون و در رتبه سوم بیماری‌های گلومری می‌باشد. اکثر این بیماری‌ها در زمره‌ی بیماری‌های خاموش جای دارند.

 

بیماران خاص در طرح تحول سلامت ویژه دیده نشده اند

دکتر سید احمد تارا افزود: در گذشته به بیماران خاص به دلیل شرایط آنها توجه ویژه ای می شد اما در طرح تحول نظام سلامت همه بیماران با یک مقدار حمایت دیده شده اند.

 

وی اضافه کرد: با توجه به اینکه بیماران خاص نیازهای بیشتری نسبت به دیگر بیماران دارند نگاه دولت به این گروه از بیماران نیز باید به صورت ویژه باشد.

 

تارا اظهار کرد: در زمان حاضر ۸ درصد بودجه جاری درمان کشور برای بیمارهای کلیوی هزینه می شود.

 

وی یادآورشد: دولت و مردم از لحاظ مالی برای بیماران کلیوی کم نگذاشته اند اما در کنار این هزینه ها باید به کیفیت کار نیز توجه لازم صورت گیرد. در طرح تحول سلامت و خدمات پزشک خانواده با هدف پیشگیری، تشخیص بیماریهای کلیه باید به عنوان مطالبه مطرح شود.

 

رفتارهای مخرب برای کلیه را بشناسید

زارع ادامه داد: برخی بیماران سال‌هاس که دیابت یا فشارخون دارند اما بیمار خودش اطلاع ندارد. به طور مثال بیماری که 10 سال فشارخون 17 داشته اما خودش اطلاع نداشته است برخی هم اطلاع دارند و اهمیت نمی‌دهند در جایگاه‌های پایینی که به ندرت عادل تخریب کلیه می‌شود، وجود سنگ کلیه یا عدم تشخیص درست پزشک در خصوص این گونه بیماری‌هاست.

 

دکتر تارا متخصص نفرو لو‍ژی و بیماری های کلیوی گفت: با توجه به آنکه فشار خون و دیابت پرچم داران اصلی از بین رفتن کلیه هستند، تشخیص زودرس دیابت و فشارخون در پیشگیری از نارسایی کلیه بسیار حائز اهمیت هستند.اگر در خانواده فردی سابقه این بیماری ها وجود دارد پیشگیری و کنترل بسیار مهم است یکی دیگر از علت های مهم ایجاد فشارخون و دیابت چاقی است.به همین دلیل این موضوع نیز باید. توجه کافی داشت.

 

وی ادامه داد:دیابت خاصیت زندگی صنعتی است، بخصوص در کشور ما که اخیرا تب غذاهای فست فودی ، آماده و پرکالری فراگیرشده است.کمبود فضاهای ورزشی و آلودگی هوا نیز عوامل ایجاد دیابت هستند.

 

وی تاکید کرد: محدودیت نمک در ایران بسیار حیاتی است. مصرف نمک در ایران خیلی بالاست که باعث افزایش فشارخون بالا در بیماران می گردد.

 

رژیم غذایی بیماران دیالیزی

این متخصص نفرولوژی در خصوص رژیم غذایی بیماران نارسایی کلیه گفت: بیماری که دچار نارسایی کلیه شده اما هنوز به دیالیز نیاز پیدا نکرده‌اند با رعایت رژیم سفت و سخت می‌توانند از دیالیزی شدن جلوگیری کنند. رژیم غذایی با پروتئین بسیار کم به حفظ کلیه کمک خواهد کرد، با توجه به آن که سوخت و ساز کلیه پروتئین است و رعایت این رژیم به عمر کلیه خواهد افزود.

 

از زمانی که کلیه فرد از بین رفته باشد و بیمار نیاز به دیالیز پیدا کند رعایت رژیم به شدت قبل دیگر لازم نیست و حتی این افراد می‌توانند گوشت را که منبع پروتئین است، بیشتر از افراد عادی مصرف کنند. البته محدودیت برخی مایعات و میوه‌های پتاسیمی به دلیل آن که پتاسیم می‌تواند عارضه قلبی در این بیماران ایجاد کند، نباید مصرف شود. از میوه‌های پتاسیمی می‌توان کیوی، موز، آناناس و خانواده‌های مرکبات را نام برد. برخی بیماران دیالیزی پر ادرار و برخی کم ادرار هستند. بیماران کم ادرار مصرف مایعات را محدود کنند، اما بیماران پر ادرار می‌توانند مایعات را به حد نیاز مصرف کنند.

 

با وجود آمار روبه رشد بیماران نارسایی کلیه لازم است که توجه به بیماری‌های دیابت و فشارخون در جامعه افزایش یابد و مراقبت و پیشگیری در این قبیل بیماری‌ها شعار به عمل تبدیل شود و بیماران مبتلا به دیابت و پرفشارخون 3 ماه یکبار مورد آزمایش قرار گیرند.

 

به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان ، همچنین با همت وزارت بهداشت و پرداخت هزینه‌های دیالیز بیمارستان‌ها، بررسی کیفیت دستگاه‌های دیالیز و افزودن تجهیزات جدید به این بخش‌ها به سلامت جامعه بیماران دیالیزی کمک شود.