احمد قویدل از برگزاری نشست دو روزه مدیران دفاتر نمایندگی این موسسه حامی بیماران هموفیلی در روزهای 12 و 13 شهریور ماه خبر داد و گفت: مدیران دفاتر کانون هموفیلی از سراسر کشور ضمن بررسی عملکرد و فعالیت‌های موسسه برای خدمت به بیماران در این نشست دو روزه شرکت کردند.
وی با بیان اینکه سال 1396 پنجاهمین سالگرد تاسیس این موسسه خیریه است، افزود: با توجه به ظرفیت‌های کانون برنامه‌ریزی لازم برای تحقق برخی از اهداف و پروژه‌ها تا 28 فروردین مصادف با روز جهانی هموفیلی سال 1396 انجام می‌شود. از طرفی کانون هموفیلی ایران به عنوان عضو ملی فدراسیون جهانی هموفیلی تصمیم دارد برنامه پنجاهمین سالگرد تاسیس این موسسه را با یک برنامه بین‌المللی با دو محور علمی و اجتماعی برگزار کرده و از این فرصت تاریخی جهت حضور مستقیم دانشمندان و کارشناسان جهان در حوزه بیماری‌های خونریزی‌دهنده در ایران استفاده کند.
قویدل با اشاره به برگزاری دو نشست دیگر در سال جاری و سال آینده در کانون هموفیلی ایران، اظهار کرد: "نشست مددکاران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران" در سال آینده و "همایش کارآفرینان هموفیلی ایران" در سال جاری برگزار خواهند شد. درباره همایش کارآفرینان هموفیلی باید تاکید کنم که تعاونی نوید نور اصفهان که صددرصد اعضای آن بیماران هموفیلی هستند، طی دو سال به عنوان تعاونی نمونه، استان انتخب می‌شود و به این دلیل بسیار مایلیم که همایش کارآفرینان هموفیلی را در اصفهان برگزار کنیم.
تحول در حوزه درمان بیماران هموفیلی
وی در ادامه صحبت‌هایش با اشاره به اقدامات وزارت بهداشت در حوزه بهبود شرایط دارویی و درمانی بیماران هموفیلی، این اقدامات در بهبود بیماران را بسیار موثر دانست و گفت: مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در نشست خود از اقدام ارزنده این وزارتخانه در مورد تغییر روش درمان کودکان هموفیلی زیر 15 سال تشکر و قدردانی کرده و از حمایت مستقیم وزیر بهداشت از این تحول بزرگ در حوزه درمان بیماران هموفیلی سپاسگزاری کردند.
وی افزود: اجرای این طرح موجی از امیدواری و نشاط برای این کودکان و خانوادهای آنها به ارمغان آورده است و بی‌تردید تحقق این آرزوی 20 ساله جامعه هموفیلی ایران از یکسو نوید بخش زندگی توام با سلامتی کودکانی است که از معلولیت رهایی می‌یابند و از سوی دیگر در دراز مدت موجب کاهش هزینه‌های دارویی این بیماران خواهد شد.
قویدل با بیان اینکه پیوستن ایران به جمع کشورهایی که با روش درمانی پیروفیلاکسی کودکان را درمان می‌کنند، انعکاسی از احساس مسئولیت دولت در قبال شهروندان نیازمند توجه خاص، است، گفت: این اقدام موجب سربلندی نظام مقدس جمهوری اسلامی ایران در حوزه‌های بین‌المللی است. بی‌تردید پیگیری اصولی این تغییر روش در درجه اول در گرو تامین به موقع داروی مورد نیاز و در مراحل بعد تعیین پزشک و پرستار مسئول در هر دانشگاه و همچنین همکاری نزدیک و تعامل مثبت کانون هموفیلی ایران با دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور است.
قویدل در ادامه از ابراز نگرانی هیات مدیره و مدیران دفاتر نمایندگی سراسر کشور درباره سلامت بیماران هموفیلی مبتلا به بیماری هپاتیت C خبر داد و گفت: متاسفانه درمان‌های در دسترس این بیماران با شکست مواجه شده است و بالغ بر یکسال است که تولید داروی جدیدی برای بیماران مقاوم به درمان یا بیمارانی که میزان آسیب به کبد آنها بسیار بالاست، امید بخش زندگی آنها است.
به گزارش ایسنا،وی با اشاره به گران‌قیمت بودن داروی جدید بیماران مقاوم به درمان، گفت: در حال حاضر نزدیک به 200 بیمار در انتظار دسترسی به این داروی جدید و گران‌قیمت هستند. متاسفانه در ماه گذشته دو بیمار فرصت ادامه این انتظار را نیافتند و فوت کردند. هزینه 95 میلیون تومانی داروی موسوم به "هارونی" عملا برای هیچکدام از بیماران قابل تامین نیست. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گفت: بر همین اساس کانون هموفیلی ایران فارغ از الزامات قضایی، از وزیر بهداشت و دیگر مدیران ذیربط در وزارتخانه تقاضا دارد جهت درمان برخی از بیماران هموفیلی مقاوم به درمان و در رابطه با تامین داروی جدید آنها اقدام فوری کنند؛ چرا که این امر از جمله مواردی است که بسیار زودتر از آنچه در تصور مسئولان وزارت بهداشت است، دیر می‌شود. بنابراین این حوزه نیازمند پیگیری جدی و فوری وزارتخانه است.
No tags for this post.