به گزارش خبرگزاری سیناپرس، دکتر طوس کیانی از وجود ۳۹ بیماری پروانهای (EB) مورد حمایت دانشگاه علوم پزشکی استان همدان خبر داد و اظهار کرد: بیماران EB در دانشگاههای مختلف زیر پوشش معاونت درمان هستند و سامانهای برای آنها در دریافت خدمات تعریف شده است.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر اطلاعات ۳۹ بیمار EB استان در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده و زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی همدان خدمات دریافت میکنند، گفت: خدمات ارائه شده به این بیماران دو نوع است و یکی مربوط به پانسمان که از طریق معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت و با کمک خانه EB به درب منازل آنها ارسال میشود.
مسوول امور بیماریهای معاونت درمان دانشگاه با اشاره به اینکه بیماران EB در بسته خدمتی وزارت بهداشت جزو بیماران خاص و صعبالعلاج به شمار میآیند، افزود: بستههای خدمتی شامل ویزیتهای مختلف، آزمایش، سی تی اسکن، اندوسکوپی، فیزیوتراپی و انواع خدمات پزشکی است که به صورت رایگان ارائه میشود.
وی با بیان اینکه بیماران EB داروهایی از جمله پمادهایی پوستی خاص استفاده میکنند که ماهانه به مبلغ ۲۰۰ هزار تومان از این داروها در اختیار آنها قرار داده میشود، تصریح کرد: این بیماران معاینات چشم، پوست، گوارش، روانشناسی، روانپزشکی، اندوسکوپی و انواع و اقسام عکسبرداریها را دارند که به صورت ماهانه، سه ماه یک بار و سالانه با توجه به ضرورت و رایگان در قالب بسته حمایتی از سوی دانشگاه علوم پزشکی ارائه میشود.
مسوول امور بیماریهای معاونت درمان دانشگاه ادامه داد: آمار موجود از بیماران EB استان ۳۹ نفر است اما ممکن بوده پزشک برخی از آنها در تهران باشد و در آنجا ثبتنام انجام داده باشند و خدمات دریافت کنند که طبق اطلاعرسانی صورت گرفته تمام بیماران استان در سامانه تحت مدیریت معاونت درمان ثبتنام شدهاند.
وی با بیان اینکه انجمن تحت حمایت این بیماران در استان نیز فعال است و خود بیماران هم از حال همدیگر خبر دارند و اطلاعات لازم را به یکدیگر میدهند، گفت: از لحاظ تعداد بیماران EB استان همدان وضعیت معمولی را در سطح کشور دارد و آمار تفاوت چشمگیر و قابل ملاحظهای نسبت به سایر استانها نداشته است.
دکتر کیانی با اشاره به اینکه بیماران EB جزو بیماران پوستی هستند که عمدتا مشکلات پوستی دارند اما در کنار آن برخی مشکلات گوارشی، عفونتی، محدودیت حرکتی را هم خواهند داشت، گفت: تمام خدمات تعریف شده در بسته وزارت بهداشت برای این بیماران در استان همدان قابل انجام است و کار خاصی نبوده که استانهایی بتوانند انجام دهند و ما نتوانیم.
وی با بیان اینکه ممکن است بیماران برخی از استانها در دریافت برخی از خدمات به تهران مراجعه کنند اما بیماران استان لازم نبوده جایی مراجعه کنند گفت: البته پانسمان آنها از تهران به درب منازل ارسال میشود.
مسوول امور بیماریهای معاونت درمان دانشگاه اضافه کرد: بیماران EB باید ساکن استان باشند که از دانشگاه علوم پزشکی خدمات دریافت میکنند، اگر بیماری نقل مکان کند باید از طریق سامانه به وزارت بهداشت اطلاعرسانی کرد تا در محل سکونت خود خدمات دریافت کنند.
گزارش: نفیسه پاکیزه