داود پناهی نژاد در گفتگو با خبرگزاری سیناپرس، اظهار کرد: همه ساله از روز ۱۳ فروردین به مدت یکماه فعالین، موسسات و سازمانهای متولی در این حوزه به ویژه رسانه ها سعی می کنند با اطلاع رسانی، تحقیق، غربالگری، تشخیص، درمان و بویژه پذیرش عمومی جامعه از این بيماری و نحوه برخورد و رسیدگی به مشکلات این افراد کمک شایان توجه ای داشته باشند.
وی به تعریف اوتیسم پرداخت و گفت: اوتیسم نوعی اختلال عصبی رشدی تکاملی است که شامل نقص در تعاملات و روابط اجتماعی، نقص و مشکل در پردازش حواس ، ادراک و ایجاد رفتارهای تکراری و کلیشهای میشود.
پناهی نژاد به علائم اختلال اوتیسم در کودکان اشاره و اضافه کرد: معمولا بعد از سن دو سالگی علائم قابل مشاهده است، اوتیسم در قالب طیف تعریف میشود و اصطلاح طیف به این معنا است که علائم در بین کودکان و افراد مختلف متفاوت است و انواع ، شدت و ضعف متغیری دارد و در قالب ۳ سطح خفیف، متوسط و شدید گسترده است که با توجه به نشانه ها و علائم آن و مراجعه به متخصص اعصاب و روان قابل تشخیص هستند.
وی خاطرنشان کرد: از مهمترین علائم اوتیسم میتوان به مهارت های گفتاری و ارتباطی تاخیری، وابستگی شدید به روتینهای زندگی، ناراحتی شدید از تغییرات نسبتا جزئی، واکنشهای غیر منتظره به صداها، بوها، مناظر و لمس، عدم درک احساسات و حالات عاطفی دیگران، تمرکز وسواسی بر روی اشیاء و علایق، رفتارهای تکراری و کلیشهای، عدم واکنش به اسم خود تا ۱۲ ماهگی و عدم اشاره به اشیاء تا ۱۴ ماهگی از مهمترین علائم اوتیسم است.
مدیر عامل انجمن اوتیسم تصریح کرد: همانظور که گفته شد اوتیسم در قالب طیف تعریف میشود و شدت و ضعف این علائم در کودکان متفاوت است و ممکن است تمامی این علائم و نشانهها در کودک مشهود نباشد و یک کودک فقط تعدادی از این علائم را داشته باشد که نیاز به بررسی توسط متخصصین مربوطه دارد و نکته بسیار مهمی که مورد توجه است تشخیص زود هنگام این بیماری که نقش بسیار کلیدی را در کنترل این اختلال ایفا میکند.
وی با بیان اینکه اوتیسم درمان قطعی ندارد، یادآور شد: با ارائه خدمات روانپزشکی و توانبخشی ازجمله کاردرمانی، گفتار درمانی و رفتاردرمانی به کودکانی که مبتلا به این اختلال یا بیماری هستند میتوان این بیماری را تا حدود قابل توجه ای کنترل کرد و عملکردهای مغز را بهبود بخشید و مسیر زندگی آنها را هموارتر کرد.
پناهی نژاد به اهمیت تشخیص زود هنگام و مداخلات درمانی به هنگام در این بیماری اشاره کرد و افزود: آموزش و توانبخشی موثر این کودکان در بازه زمانی خاص بین دو تا هفت سالگی بوده که به اصطلاح به آن زمان طلایی یا گلدن تایم گفته می شود که در این بازه زمانی مغز این کودکان بهترین آمادگی را برای دریافت آموزشها و خدمات توانبخشی دارا می باشد و درمانگران قادر هستند تا حد زیادی طی این بازه سنی بیماری را کنترل کنند اما پس از آن و در سنین بالاتر این راه، کم اثر و دشوارتر خواهد شد.
وی با بیان اینکه علت اصلی اختلال اوتیسم کاملا مشخص نیست، تصریح کرد: طبق تحقیقات انجام شده؛ مواردی همچون ژنتیک، تغییرات و آلاینده های محیطی، مصرف غذاهای غیر ارگانیک و تراریخته و مشکلات حین بارداری و زایمان میتواند در بروز این اختلال موثر باشد.
مدیر عامل انجمن اوتیسم همدان خاطرنشان کرد: مهمترین نکته در این بيماري آگاهی و پذیرش خانواده در زمان تشخیص این اختلال است همچنین خانوادهها بعد از ۹ ماه انتظار کشیدن هنگامی که می ببینند که کودکشان دچار بیماری یا اختلال اوتیسم شده است، با دنیایی تاریک مملو از علامت سوال به دلیل عدم آگاهی از این اختلال روبرو میشوند.
وی ادامه داد: اکثر والدین در ابتدا وارد فاز انکار میشوند و در مقابل پذیرش این اختلال در کودکشان مقاومت میکنند و همین انکار باعث می شود، آسیب را بیشتر کند و این پروسه هر چقدر بیشتر طول بکشد کودک بیشتر آسیب میبیند، چون همانطور که گفتیم زمان برای درمان از دست میرود، آن هم در شرایطی که زمان نقش کلیدی در درمان این اختلال دارد، هر چه تشخیص و درمان زودتر شروع شود احتمال کمک به درمان بیشتر میشود و والدین هر چه زودتر این تفاوت در کودکشان را بپذیرند راه هموارتر میشود.
وی در ادامه گفت: خانواده اولین محیطی است که کودک در آن قرار می گیرد، وقتی کودکی با بیماری اوتیسم مواجه میشود خانواده به صورت ناگهانی با پدیدهای روبروست که اصلا انتظاری از آن نداشته، یعنی کودک با اختلالی رو به رو شده که خانواده تاکنون نامش را نشنیده و با آن مواجه نشده است و زمانی که خانواده ها از اختلال کودکشان اطلاع پیدا می کنند به هم می ریزند و دچار نوعی سردرگمی می شوند که چگونه راه درمان را پیش بگیرند و با کودک خود برخورد کنند.
پناهی نژاد با بیان اینکه بسیاری از والدین در پذیرش اختلال کودکانشان با مشکل و عدم پذیرش مواجه می شوند، تصریح کرد: بسیاری از خانواده ها تحت هیچ شرایطی اختلال کودک خود را نمی پذیرند چرا که یکی از ویژگیهای ظاهری بچههای اوتیسم این است که علائم ظاهری ندارند و خانواده علاوه بر اینکه هنوز خودش توجیه نیست، بنابراین در توجیه دیگران هم مشکل دارد و خانوادهها معمولا دنبال علت و عواملی هستند که مسبب این اختلال شده است و بسیاری از خانوادهها پس از تشخیص اختلال کودکانشان و پذیرش آن با نگرانیهایی در خصوص آینده کودکشان روبه رو هستند.
وی ادامه داد: نکته بسیار مهم و قابل تامل این است که در برخی موارد معمولا برچسبی از سوی جامعه به این کودکان و خانوادههای آنها زده میشود مثل اینکه "مادرت تو را درست تربیت نکرده" و یا "چرا ادب یادش ندادید؟" و یا اینکه در خانه کودکتان را نگهدارید ، این برچسبها خانوادهها را به انزوا و تنهایی میکشانند و خانواده در نهایت دچار انزوای اجتماعی میشود بنابراین خانواده، بچهها را به محیطها عمومی و پارکهای شلوغ نمیبرند، برای اینکه دیگر تحمل این برچسبها را ندارند.
پناهی نژاد یادآور شد: طبق آمارهای جهانی از هر ۶۰ تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم می شود، مسئولین باید توجه و برنامه جامع و درستی برای این کودکان و افراد داشته باشند و همچنین جامعه باید در این زمینه آموزش ببیند مثلا بداند اوتیسم چست؟ که اوتیسم یک اختلال است و این افراد و خانواده آنها فشار های روحی، روانی و اقتصادی زیادی را متحمل می شوند.
وی ادامه داد: اوتیسم جزء بیماریهای خاصی هست که بسیار پر هزینه بوده و بار تمام این هزینه ها بر دوش خانواده است، بنابراین وقتی در جایی گفته میشود که کودکی اوتیسم است، بهتر است همه با آگاهی این افراد و خانواده آنها را درک کنند و با احترام پذیرای آنها باشند و این نحوه برخورد نشان دهنده آگاهی، فرهنگ بالا و همنوع دوستی جامع است.
مدیر عامل انجمن اوتیسم همدان گفت: پس اولین قدم این است که جامعه، دوست و آشنا اوتیسم را بشناسند و بپذیرند و بعد از آن وقتی اوتیسم شناخته شد در مرحله دوم همزمان با آن مراکز تخصصی، درمانگران و مربیانی می خواهیم که تخصصا آموزش اتیسم را دیده باشند، تا بتوانند به این کودکان کمک کنند و در قدم بعدی که بسیار مهم بوده؛ راه اندازی مرکز جامع اوتیسم است که یکی نیازهای مبرم استان و یکی از دغدغه های مهم خانواده های درگیر با اتیسم است و این مهم نیاز به حمایت مسولین، ارگانهای متولی و حمایت خیرین دارد.
وی با بیان اینکه وقتی به فرد دارای اختلال اوتیسم آموزش و درمان مناسب ارائه میدهید و او را حمایت می کنید، یعنی زندگی خواهر و برادرشان و یا والدینشان را هم نجات دادهاید و کانون خانوادهای که میتوانست پاشیده شود را شما با کمک به آنها توانستهاید در واقع نجات دهید، تصریح کرد: آموزش صحیح بسیار اهمیت دارد و همه این ها در کنار هم میتواند به بهبود وضعیت بچههای اوتیسم کمک کند.
پناهی نژاد یادآور شد: انجمن اوتیسم همدان سازمانی مردم نهاد، غیر انتفاعی، غیر دولتی و غیر سیاسی است که با همت متخصصین، نیکوکاران و خانوادههای اوتیسم با هدف حمایت از کودکان و افراد اوتیسم در اسفند ماه ۱۳۹۷ با گرفتن مجوز از وزارت کشور با گستره فعالیت استانی تاسیس شده است.
وی ادامه داد: انجمن با حمایت متخصصین و افراد داوطلب و نیکوکار با تاکید بر اصول مشارکتی، صداقت، شفافیت از طریق ارائه خدمات درمانی، آموزشی، مشاوره، حرفه آموزی، پژوهش، توانبخشی، حمایتی و با اطلاع رسانی مناسب در جامعه بر آن است تا در راستای حمایت از این کودکان با ایجاد شرایط مناسب، امکان پذیرش، حمایت و شرایط آسان درمان و رفاه را برای این کودکان و خانوادهها فراهم کند.
مدیر عامل انجمن اوتیسم اظهار کرد: در حال حاضر ۲۵۰ کودک مبتلا به اتیسم توسط انجمن اتیسم همدان غربالگری و شناسایی شده و برای آنها تشکیل پرونده داده ایم، اما طبق پیش بینی انجام شده و با توجه به شیوع بیماری و آمارهای جهانی و سایر استانها و با توجه به جمعیت استان بسیار بالاتر از این تعداد است، بنابراین ما سعی داریم با اطلاع رسانی بیشتر و راه اندازی شعب در سایر شهرستانهای استان کودکان بیشتری را شناسایی و تحت مشاوره و درمان قرار دهیم.
وی بیان کرد: در انجمن اوتیسم همدان به مشکلات درمانی، توانبخشی و آموزشی کودکان اوتیسم رسیدگی میشود و در کنار آن در حد توان با توجه به حمایت خیرین و ارگانهای یاری رسان به مشکلات خانوادههای آنها که بیشترین آسیب را میبینند نیز رسیدگی می شود، به ویژه اگر فرزندان دیگری هم در آن خانواده باشد مشکلات دوچندان میشود و نیاز به رسیدگی و حمایت بیشتر میشود.
گزارش: نفیسه پاکیزه
No tags for this post.