کودک هموفیلی دیروز، پژوهشگر برجسته امروز
بسیاری از پژوهشگران بر این باورند بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی است. آیا سایر اعضای خانواده شما نیز به این بیماری دچار بودند؟
خیر. سال 1977 به دنیا آمدم. آن زمان پدر و مادرم حتی نمی‌دانستند من به این بیماری مبتلا هستم. پس از تولد تحت عمل جراحی قرار گرفتم و به شدت دچار خونریزی شدم. پس از گذشت یک ماه همچنان دچار خونریزی بودم. با این که پدرم متخصص اطفال و مادرم نیز پرستار بود، اما هیچکدام متوجه نشده بودند من به هموفیلی مبتلا هستم. آنها من را به بیمارستان بردند و در آنجا پزشکان فکر کردند مادرم با من بدرفتاری داشته است. چراکه انبوهی از نقاط کبود بر روی بدنم وجود داشت. پس از بررسی‌های بیشتر مشخص شد به نوعی بسیار نادر از هموفیلی مبتلا هستم که به دلیل یک جهش ژنتیکی تصادفی روی می‌دهد. از آن به بعد پدر و مادرم من را تحت مراقبت‌های ویژه‌ای قرار دادند. برای مثال در همه قسمت‌های کف اتاق، پوششی نرم قرار داده شد تا اگر به صورت اتفاقی به زمین افتادم، دچار خونریزی شدید نشوم. هر روز کلاه ایمنی به سر می‌گذاشتم تا در برخورد با اشیا سرم آسیب نبیند و دچار خونریزی نشود. آنها به طور منظم من را به بیمارستان اطفال می‌بردند.
آیا با وجود ابتلا به این بیماری، امکان تجربه یک زندگی شاد کودکانه را داشتید؟
شاید خیر. ما در شهری کوچک زندگی می‌کردیم و بسیاری از مردم آنجا درک درستی از هموفیلی نداشتند. برای زنده ماندن باید یک روز‌در‌میان، فاکتور انعقاد خونی تزریق می‌کردم. برخی از همسایگان ما به دلیل داشتن باورهای مذهبی که در مسیحیت ریشه داشت، با هر نوع انتقال خون مخالف بودند و این مخالفت را به پدر و مادرم منتقل می‌کردند. همچنین در دوره‌ای در نوجوانی، اطلاعاتی درباره بیماری ایدز منتشر شد. بسیاری از افراد ناآگاه ایدز و هموفیلی را با هم یکی می‌‌دانستند. اما مشکل جدی وقتی شروع شد که تعداد زیادی از افراد هموفیلی به ویروس ایدز آلوده شدند. در ابتدای شیوع ایدز، مراکز انتقال خون ، خون اهداکنندگان را از نظر آلودگی به ویروس ایدز آزمایش نمی‌کردند. بیماران هموفیلی برای زنده ماندن و دریافت فاکتور انعقاد خون به انتقال خون نیاز دارند. این فاکتور خونی نوعی پروتئین است که بدن این بیماران قادر به تولید آن نیست. این ماده معمولاً ترکیبی از فاکتورهای انعقاد خون موجود در خون صدها اهداکننده است. اگر حتی یکی از این اهداکنندگان به ایدز مبتلا باشد، این بیماری به دریافت‌کننده نیز منتقل می‌شود. در آن سال‌ها، تعداد قابل توجهی از بیماران هموفیلی به دلیل انتقال خون آلوده جان خود را از دست دادند. از زمانی که هشت ساله بودم، به یک اردوگاه ویژه کودکان هموفیلی می‌رفتیم. سال اول 200 نفر بودیم، اما هشت سال بعد تعداد ما فقط به 2 نفر رسید، زیرا بقیه افراد جان خود را از دست داده‌بودند.
چطور شد که شما مانند دیگران به ایدز مبتلا نشدید؟
خوش شانس بودم! وقتی 13 ساله بودم به دلیل تزریق خون آلوده، به بیماری هپاتیت نوعC مبتلا شدم و به همین دلیل دو ماه در بیمارستان بستری بودم. اما بر خلاف آنچه پزشکان تصور می‌کردند معجزه‌ای رخ داد و سیستم ایمنی بدن من توانست عفونت ایجاد شده را به صورت طبیعی از بین ببرد. خوشبختانه امروزه به لطف فناوری‌های نوین محصولات خونی که برای بیماران هموفیلی تهیه می‌شود به مراتب سالم‌تر هستند. همچنین دانشمندان به شیوه‌ای جدید برای تولید فاکتور انعقاد خون دست یافته‌اند. این دستاورد به این معنی است که دیگر به دریافت این فاکتور از صدها اهداکننده خون نیازی نیست. امروزه پروتئین مناسبی را در بدن یک همستر کوچک قرار می‌دهند و به این ترتیب فاکتور انعقاد خون به دست می‌آید.
تجربیات کودکی شما تا چه اندازه در علاقه‌مندی به تحصیل در رشته خون‌شناسی اثرگذار بوده‌است؟
در حقیقت این تجربیات، من را به این مسیر سوق داد. در کودکی بیشتر از دوستانم، با پزشکان روبرو می‌شدم. یکی از موارد جالبی که در این مسیر روی داد، بروز تحولات مهم پزشکی در طول زندگی من است. سال 2000 وارد دانشگاه پزشکی شدم. آن زمان در حوزه بیوشیمی برای درمان هموفیلی پیشرفت‌های خوبی بدست آمده بود. من هم می‌خواستم در این پیشرفت مشارکت داشته باشم. همان طور که پیش از این گفتم، در دوره نوجوانی و زمانی که به بیماری هپاتیت نوع Cمبتلا شدم، بدن من به طور طبیعی با این بیماری مبارزه کرد. همیشه این سؤال برایم مطرح بود که آیا امکان دارد سیستم ایمنی به شیوه‌ای مشابه بتواند با سرطان مبارزه کند. اکنون نیز در پژوهش‌ها و تحقیقاتی که انجام می‌دهم بیشتر روی این موضوع تمرکز دارم.
آیا می‌توان گفت که شرایط خاص شما و ابتلا به بیماری هموفیلی از همان بدو تولد، سبب موفقیت شما در زندگی شد؟
بله. همین طور است. البته این مسئله بیشتر جنبه معنوی دارد. من از همان کودکی به این نتیجه رسیدم که شاید وقت زیادی برای زندگی نداشته باشم و برای همین باید هر چه سریع‌تر کارهایی را که دوست دارم انجام دهم. این نگرش در زمینه پژوهش و کسب دانش بسیار سودمند است، زیرا سبب می‌شود در برابر ناملایمات و موانع ایستادگی کنم و مصمم به پیشرفت باشم. با این که این شرایط در زندگی فردی چندان سودمند نبود و خانواده‌ام با مشکلات فراوانی روبرو شد، اما سبب شد در زمینه پژوهش بیشتر تلاش کنم و به فکر بیماران باشم. پژوهش همیشه نیازمند ایستادگی و شکیبایی زیادی است. وقتی فردی از کودکی به یک بیماری صعب‌العلاج دچار باشد، همیشه تلاش خواهد کرد تا از هر روز بیشترین بهره را ببرد.
No tags for this post.
