دست اندازی شرکتهای زیست فناوری آمریکایی به اطلاعات ژنومیکی بیماران

در ماه ژانویه شرکت زیست فناوری Genentech به دلیل دست اندازی به اطلاعات مربوط به DNA حدود 3 هزار بیمار مبتلا به پارکینسون و بستگان آنها به پرداخت 10 میلیون دلار جریمه شد. یک هفته بعد از آن شرکت Pfizer به اتهام استفاده از اطلاعات ژنوم 5 هزار بیمار مبتلا به lupus به پرداخت جریمه سنگینی محکوم شد.

از این دست پرونده ها در آمریکا کم نبوده است و نکته قابل تأمل اینکه 11 دادگاه مشابه دیگر نیز در راه است.

درحالی که بر کسی پوشیده نیست که استفاده از اطلاعات پزشکی مربوط به بیماران مبتلا به بیماری های خاص می تواند در توسعه پزشکی مدرن و به تبع آن تولید داروهای مؤثرتر نقش چشمگیری داشته باشد اما نباید از این نکته هم غافل شد که هرگونه سوء استفاده از این اطلاعات می تواند به بروز بحرانی اجتماعی منجر شود.

از سویی شرکتهایی نظیر Genentech به این نکته اشاره می کنند که استفاده از اطلاعات به دست آمده از بیماران داوطلب یا آنهایی که اطلاعات ژنومیکی خود را می فروشند می تواند به توسعه پزشکی و داروسازی مدرن کمک زیادی کند اما از سوی دیگر نباید از نگرانی های مربوط به افزایش شمار پرونده شکایت از این شرکتها غافل ماند.

در این میان حفظ "حریم شخصی" مهمترین فاکتور نگران کننده محسوب می شود. دستیابی به اطلاعات ژنومیکی بیماران می تواند دیگران را در جریان تاریخچه ابتلای این افراد به بیماریهای مختلف قرار دهد.

در عین حال بخش مطالعات ژنومیکی انستیتو ملی تحقیقات ژنوم انسانی آمریکا که از فرآیند ارایه اطلاعات به شرکتهای زیست فناوری حمایت می کند این اطمینان خاطر را می دهد که جای هیچ گونه نگرانی وجود ندارد. به گفته این نهاد امنیت کامل این اطلاعات در بالاترین سطح ممکن تأمین شده است.

در این میان کم نیستند بیمارانی که نتایج امیدوارکننده حاصل از استفاده از چنین اطلاعاتی به مراتب ارزشمندتر از هرگونه سوء استفاده احتمالی از آنهاست.

No tags for this post.