خدماتی برای پیشگیری از هموفیلی

در این مرکز بین متخصصان ژنتیک، باروری و روش‌های کمک باروری همکاری نزدیکی وجود دارد. این گروه از متخصصان با کمک هم می‌توانند از تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی جلوگیری کنند. امروزه تکنیک‌هایی تحت‌عنوان تست‌های تشخیص ژنتیکی وجود دارد که قبل از لانه‌گزینی جنین که بعد از روز ششم انجام می‌شود قابل انجام است. لانه‌گزینی از مراحل تکامل جنین است. در این مرحله جنین داخل رحم استقرار پیدا کرده و جفت ایجاد می‌کند. این روش مانند روش درمان ناباروری است و برای زوج‌هایی که مبتلا و یا ناقل هموفیلی هستند یا به دیگر بیماری‌های ژنتیکی مبتلا هستند نیز از همین روش استفاده می‌شود.

دکتر محمد‌رضا صادقی، معاون پژوهشی پژوهشگاه فناوری‌های نوین علوم زیستی جهاددانشگاهی ابن سینا در گفت‌و‌گو با سینا پرس درباره فعالیت‌های این پژوهشگاه برای پیشگیری از بروز بیماری هموفیلی می‌گوید: بیشتر زوج‌هایی به پژوهشگاه ابن‌سینا مراجعه می‌کنند که در خانواده یا فامیل خود فرزند مبتلا به هموفیلی داشته‌اند و یا از مشکل ژنتیکی خود اطلاع دارند. بعد از مراجعه زوج‌ها، مشکل ژنتیکی آنها بررسی و نقص ژنتیکی در پدر یا مادر شناسایی می‌شود.

پیشگیری از هموفیلی

صادقی درباره پیشگیری از این بیماری عنوان می‌کند: زمانی که خانم ناقل بیماری به این مرکز مراجعه می‌کند، می‌توان برای پیشگیری از ظهور این بیماری در جنین از دو روش استفاده کرد. یکی از روش‌ها این است فقط جنین‌هایی که جنسیت مونث دارند داخل رحم جای دهیم که در این صورت فرزند مبتلا نخواهد بود اما، ممکن است ناقل باشد. اگر پدر بیمار باشد باید جنین‌هایی را به داخل رحم منتقل کرد که پسر باشند.

وی می‌افزاید: مواردی هم وجود دارد که والدین می‌خواهند برای همیشه این ژن معیوب را از خانواده خود خارج کنند که در این حالت، نقص ژنتیکی را در پدر یا مادر تشخیص می‌دهیم و سپس جنین در خارج از رحم و در داخل دستگاه شکل می‌گیرد. در روز سوم کروموزوم‌های جنین را برداشته و در اختیار متخصصان ژنتیک قرار می‌دهیم، متخصصان بعد از بررسی جنین سالم را شناسایی می‌کنند که می‌توان آن را به داخل رحم منتقل کرد. در این صورت والدین با خیال راحت می‌توانند به طور صد درصد از تولد فرزند سالم مطمئن باشند.

معاون پژوهشی پژوهشگاه ابن سینا تصریح می‌کند: البته مواردی هم وجود دارد که هیچ جنین سالمی یافت نمی‌شود و در این شرایط پدر و مادر تصمیم می‌گیرند جنین مونث که ناقل است را به داخل رحم انتقال دهند.

صادقی درباره چگونگی اطلاع از خدمات این پژوهشگاه، می‌گوید: خدمات ما در سایت پژوهشگاه معرفی شده است البته، به نظر می‌رسد با توجه به این که انجمنی تحت عنوان انجمن هموفیلی در کشور فعالیت می‌کند، می‌توانیم ارتباط بهتری با خانواده‌های افراد مبتلا داشته باشیم و این منوط به این موضوع است که ارتباط بهتری با انجمن ها برقرار شود.

وی در ادامه تأکید می‌کند: البته باید این نکته را هم در نظر داشته باشیم که این پژوهشگاه فقط در حوزه هموفیلی فعالیت نمی‌کند و بر روی بسیاری بیماری‌های مربوط به نازایی و دیگر بیماری‌های ژنتیکی هم  در این مرکز کار می‌شود. بنابراین، فعالیت و پیگیری در تمام حوزه‌‌ها انتظار زیادی است. ضمن اینکه، در اکنون سطح سواد و فرهنگ خانواده‌ها افزایش یافته و کسانی که مشکلات ژنتیکی در خانواده و اقوام خود مشاهده می‌کنند خودشان نسبت به پیگیری‌های قبل از بارداری احساس مسئولیت کرده و به چنین مراکزی مراجعه می‌کنند.

صادقی درباره هزینه‌های این خدمات می‌گوید: متأسفانه هزینه‌ها بالاست و از این رو، عده‌ای نمی‌توانند از این خدمات استفاده کنند. البته باید این نکته ار مورد توجه قرار داد که وقتی کودکی مبتلا به تالاسمی یا هموفیلی مبتلا می‌شود صرفنظر از بار روانی که برای فرد و جامعه دارد هزینه‌هایی هم در بردارد.

وی تصریح می‌کند: ضمن این که امروزه در کشورهای پیشرفته این تست ها دیگر در حوزه آزمایش‌های غیر‌ضروری جای نمی‌گیرند و از این رو، دولت باید با پرداخت هزینه و حمایت‌های بیمه‌ای از تولد کودک مبتلا جلوگیری کرده و کمک بزرگی به نظام بهداشت و سلامت کشور کند.

صادقی درباره ارزیابی عملکرد این پژوهشگاه می‌گوید: تعداد افرادی که برای پیشگیری از هموفیلی به این مرکز مراجعه می‌کنند بسیار کم است اما اگر صرف‌نظر از کمیت بخواهیم به کیفیت کار نگاه کنیم، می‌توان گفت عملکرد متخصصان در زمینه پیشگیری و تشخیصی بدون خطا و با موفقیت همراه بوده است.

 

No tags for this post.